독특해도 괜찮아 - 자폐증 최고 권위자가 알려 주는 부모 행동 지침서
배리 프리전트.톰 필즈메이어 지음, 김세영 옮김, 한상민 감수 / 예문아카이브 / 2016년 7월
평점 :
구판절판


자폐는 병이 아닙니다. 치료하려 하지 마세요. 그냥 이해하려 노력해 주세요. 이 책을 보며 결혼하고 임신하고 아이가 태어났던 그 과정을 되돌아보게 되었다. 아이의 성별이 '남자인가 여자인가'가 궁금했던 것이 아니라 손가락 열개, 발가락 열개를 가진 정상아인지가 중요했다. 아이를 기르면서 화가 날때도 많았지만 그럼에도 건강한 아이라서 할수있는 행동이란 것에 안심하곤 했었지. 이 책을 선택한 이유도 자폐아에 대한 옳바른 이해를 하기 위한 것, 우리와 다르지 않다는 것을 이해하려 함이다. 자폐 범주성 장애(자폐 스펙트럼 장애, ASD) 진단을 받은 부모를 대하는 의사의 심정은 어떠할까? 저자 배리 프리전트는 그런 경험을 40여년 해 온 분이다. 다른 사람과 상호관계가 형성되지 않고 정서적인 유대감도 일어나지 않는 아동기 증후군으로 나타나는 것이 자폐증 증상이다. 자폐를 병으로 알아왔기에 자폐가 병이 아니란 저자의 말에 놀랐던 것인지도. 우리와 조금 다른 관점을 가진 것일뿐이라 이해하면 되려나.

살아가면서 작은 일에도 감사하게 되는 일들이 많아진다. 가족들 모두 건강하다는 것이 감사하고, 여유는 없지만 먹고 살 능력이 된다는 것도 감사하다. 그중 가장 감사하는 일이 아이가 특별히 모나지 않고 다른 아이들과 같다는 것이겠지. '누구에게나 거리낌 없이 칭찬을 해 주는 아주 사랑스러운 버릇이 있는' 에디 삼촌으로 불리는 청년은 뇌전증(간질)환자였다. 에디 삼촌을 보면서 생각나는 사람이 있다. 40대 초반에 중풍(뇌졸증)이 와 후유증으로 장애를 앓게 되었다는 그분의 장점은 누구에게서든 칭찬할 거리를 찾아낸다는 점이었다. 운동과 치료를 열심히 한 결과 50대 초반인 지금은 어느정도 건강을 회복했고 노령의 시부모님과 남편 그리고 자녀들을 데리고 잘 살고 계신다. 그분을 보면서 느끼게 된 것은 긍정적으로 사는 것은 건강과 상관없다는 것이었다. 아니 오히려 긍정적으로 살아왔기에 건강을 회복할수있었겠지. 그녀의 칭찬을 듣다보면 내가 정말 잘 살고 있는 것 같아 우쭐해지는 기분이 들거든.

자폐 증세를 가진 사람들의 행동을 비난하기 전에 왜 그들이 그런 행동을 하는지에 대한 이해를 하려는 노력이 필요하겠지. 내가 변하지 않으면 아무것도 달라질 것이 없다"는 말처럼 상대를 이해하려는 노력을 우선으로 해야한다. 인터넷에 '자폐증'을 치니 '자폐아' '발달장애' '자폐증 증상' '자폐증 천재' '아스퍼거증후군' 등 다양한 검색어가 연달라 달려왔다. '자폐'란 외부로 활동하지 않고 내면으로 깊숙히 침몰해 들어가는 증상이라 생각해왔는데 자폐증에도 여러가지 유형이 있다는 것을 알게 되었다. '라헬은 왜 계속 두 팔을 퍼덕거릴까? 자폐증 때문이다. 라헬은 왜 자폐증 진단을 받았을까? 계속 두 팔을 퍼덕거리기 때문이다.' (p.46) 전문가들은 이런 자페성 행동을 보고 진단을 내린다는 것, 라헬이 이런 행동을 하는 이유는 정서 조절 장애를 겪고 있기 때문이라고. 책을 보며 처음 알게 된 단어들이 많이 눈에 뛰었다. 그리고 그들이 왜 그런 행동을 하는지 조금이나마 이해하는 시각을 가지게 되었다.

재미있는 책은 아니지만 사회생활을 하는데 있어 많은 도움을 줄 그런 책으로 여겨졌다. ​내가 자폐증을 앓고 있거나 자폐증을 가진 사람의 가족이 아니더라도 사람과 사람의 만남이 어렵게 다가올수도있을테니 말이다. 특유의 친화력으로 처음 본 사람도 자기편으로 만드는 사람이 있는가 하면 오랜 만남에도 거리를 두는 사람이 있다. 아이(상대)를 주의 깊게 지켜보고 귀를 기울이고 바라는 것을 세심하게 배려하는 방법은 일상 생활에 적용하면 상대에게 세심하고 배려 깊은 사람이라는 인상을 남길수있다. 아~ 하지만 여기서 더 깊어지면 스토커 소리 들을려나? 하지만 한 사람에게 하는 것이 아닌 내 주변에서 일어나는 사소한 일에도 귀를 기울일 줄 아는 사람이 되는 것은 좋은 일이지. <아이에게 도움을 주는 사람들의 다양한 사례>를 통해 그들에게 진정으로 필요로 하는 것이 무엇인지 배웠다. 말하는 동안 상대와 시선을 마주해야 한다는 것은 보통 사람들에게도 부담이다. 고개를 끄덕이는 등 상대의 말을 듣고 있음을 알려주면 된다는 것.

 

 

"우리가 가장 가치 있게 생각하는 사람은 우리를 평가하지 않으면서 우리의여정에 동참해 주는 사람이에요." (p.350)


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Gothgirl 2016-11-25 16:04   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
좋은글 잘 읽었습니다 한가지 오류가 있어서 잠시 말씀 드리고저합니다 ^^;;

자폐가 상호관계가 형성되지 않고 정서적인 유대감도 일어나지 않는 증후군이라고 하셨는데 자폐에 대한 가장 대중적인 오해중 하나입니다 ^^;;; 상호관계나 유대감 형성은 보통아이들과 마찬가지에요 다만 그걸 통해서 행동을 모방하거나 상대방의 의도를 이해하거나 표현하는 법을 배우기 어려운거랍니다 말하자면 엄마아빠를 사랑하고 믿지만 뭐라고 하는지 어떤 기분인지 모르겠어랄까요 다른 사람의 어떤 부분을 관찰해서 이해해야 하는지 모르기 때문에 보통 다른 사람의 기분을 신경쓰지 않는다고 오해받는답니다