부모와 다른 아이들 1
앤드류 솔로몬 지음, 고기탁 옮김 / 열린책들 / 2015년 1월
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<21세기 심리학적 권리장전의 초석>이라는 극찬을 받은 이 책은, 저자인 앤드루 솔로몬의 표현에 따르면 "특별한 능력을 가진 아이를 키우는" 부모, 300여 가정을 십여 년에 걸쳐 인터뷰한 내용을 담고 있다. 인터뷰 기록만 4만여 페이지에 달한다고. 저자가 탐구한 10가지 범주는 정신적(자폐, 정신분열, 천재성), 육체적(청각장애, 왜소증, 다운증후군) 질병 뿐 아니라 아이의 충격적인 출산(강간)이나 충격적인 행동(범죄)까지도 다룰 정도로 연구 스펙트럼이 방대하다. 

10년에 걸친 연구의 결과를 소개한 책이다 보니 분량도 상당했다. 총 두 권으로 이뤄져 있는데 1권은 7개의 장을 통해 청각 장애, 소인증, 다운증후군, 자폐증, 정신분열증, 그외의 장애(주로 중도 중복 장애)를 갖고 있는 아이들과 그 부모가 직면하는 문제들을 다뤘다. 두 번째 책에는 신동, 강간, 범죄, 트랜스젠더 등을 소개한다. 단숨에 읽어낼 만한 분량도 아니었고, 다루고 있는 내용의 무게도 상당해 1권을 완독하기까지 적지 않은 시간이 소요됐다. 


이 책을 읽는데 중요한 키워드는 "정체성"이다. 저자는 수직적 정체성과 수평적 정체성을 예로 든다. 수직적 정체성은 부모세대가 자녀세대에게 물려주는 유전적 특징으로, 민족성(피부색, 자아상, 언어 등)과 종교까지 넓은 범위를 지칭한다. 그러나 가끔 부모와 이질적인 선천/후천적 특징을 갖고 태어나 동류 집단에서 정체성을 찾아야 하는 아이들도 있는데, 이러한 특징을 수평적 정체성이라 한다. 수평적 정체성의 대표적인 예로 저자는 '게이'를 들었다. 대부분 게이 아동은 이성애자 부모 밑에서 태어나지만(당연히) 성적 취향은 수직적으로 물려받은 것이 아니다. 가족이 아닌 다른 문화를 관찰하고 그 문화에 동참함으로서 게이로서 정체성을 습득하며 자존감을 되찾는다는 것이다. (서론에서 저자가 본인의 경험을 진솔하게 털어놓았고, 이는 책을 관통하는 핵심주장을 보다 잘 이해하는데 도움이 되었다.)

또 하나의 핵심 키워드는 부모의 역할이 무엇인지, "양육"에 대한 행위에 대한 문제의식이다. 모든 부모는 두 가지 행위 사이에서 갈등하는데, 첫째는 자녀를 '변화시키는 행위'로 옳은 것(예의)을 가르치며, 도덕적 가치관을 심어주는 등 아이가 사회에서 올바르게 자라날 수 있도록 훈육하는 것을 말한다. 둘째는 자녀를 '지지하는 행위'다. 부모는 있는 그대로의 아이를 사랑하고, 스스로 자긍심을 느낄 수 있도록 만드려 노력한다. 이 두 가지 행위는 자녀양육의 매순간 맞닥뜨리는 문제겠지만, 특별한 요구를 지닌 아이들을 양육하는 부모는 더욱 극단적인 딜레마에 빠질 수 있다는 것이다. 자녀의 어떤 면을 변화시키고 어떤 면을 축복할 것인지, 차이를 존중하는 사회적 모델에 의지할 것인지 아니면 자녀의 앞날을 위해 차이의 제거를 약속하는 의학적 모델에 의지할 것인지.  

청각 장애아들 중에는 독순술에 능하고 남들이 이해 가능한 수준으로 발화를 할 수 있는 아이들도 있다. 그러나 대부분의 경우에는 그런 능력이 부족하고 따라서 역사나 수학, 철학을 배우는 대신 청력학자나 언어 병리학자와 마주 앉아 연이어 몇 년을 허비한다. (중략) 
소리를 뇌에 전달해 주는 인공 와우 이식수술이 혁신적인 기술이었다. 청각 장애아의 부모들은 이 기술을 가혹한 장애에 대한 기적의 치료법이라면서 환영했고 청각 장애인 단체는 활기 넘치는 청각 장애인 커뮤니티에 대한 종족 학살이라고 맹비난했다.  (중략) 
인공 와우 이식수술이 어릴 때, 이상적으로는 유아기에 이루어질 경우 가장 효과적이며 따라서 장애를 가진 당사자가 충분한 정보를 접하거나 의사 표시를 할 수 없는 시점에 대체로 그 부모에 의해서 결정된다는 사실 때문이었다. 이와 관련된 논의를 지켜보면서 만약 게이를 이성애자로 만들 수 있는 비슷한 초기 치료법이 있었다면 나의 부모도 망설임 없이 치료를 선택했을 거라는 생각이 들었다. (22-23쪽)


평소에 깊게 생각해 보지 않았던 이슈에 대한 질문으로 머릿 속이 혼란스러웠다. 청각 장애 아동에게 인공와우 이식수술을 하는 것이 과연 옳은지, 유전자 변이로 생겨나는 장애(다운증후군)를 가졌거나 아이를 키울 능력이 부족한(자폐증) 자녀에게 불임수술을 해도 되는 건지, 스스로 움직일 수도 의사표현을 할 수도 없고 인지능력도 떨어지는 중도 중복 장애 아이가 더 자라지 못하게 호르몬제를 주사하고 자궁적출수술을 한, 애슐리 치료법을 무조건 비난 할 수 있는지. (애슐리의 경우는 심지어 부모가 아이를 너무 사랑하기에, 기계로 들어올리고 내리는 것보다 부모의 직접적인 스킨십으로 이동하는 걸 아이가 기뻐하기 때문에, 아이가 사춘기 이후 겪을 생리에 대한 고통을 덜어주기 위해 결정한 일이었다.) 그리고 만약 나라면, 임신 중에 아이가 장애를 갖고 태어날 것임을 미리 알고서 출산을 선택할 수 있을까 하는 의문도 들었다. 아마 리뷰 작성을 마치고도 한참은 이에 대한 생각이 쉽게 정리 되진 않을 것 같다.


한편으로, 미국의 장애에 대한 사회인식과 제도가 우리 나라보다 훨씬 진보적, 선진적이어서 놀라웠다. 청각장애인 커뮤니티는 정치적 영향력을 행사할 수 있을 정도로 잘 조직되어 있고, 청각 장애를 '청능의 부재'로 보는 것이 아니라 '청각 장애의 존재'로 보는 인식, 농문화를 하나의 삶과 언어로 보는 사회 분위기가 부럽기까지 했다. 왜소증을 갖고 있는 사람들도 커뮤니티를 통해 소인의 권리 옹호 활동을 하고, 같은 수평적 정체성 내에서 결혼하기도 하며 오히려 자녀에게 정서적 안정성을 심어주는 모습도 보였다. 또한 장애를 가진 자녀를 돌보는 부모에게 무조건적 헌신을 강요하는 것이 아니라 정부에서 위탁가정, 도우미, 복지시설 제공으로, 양육에 지친 부모에게 그들의 '삶'을 돌려주는 모습에 감탄했다. 컨트롤이 불가한 아이를 시설에 보냈다고 손가락질 하는 것이 아니라, 부모도 휴식시간을 가질 권리가 있다는 걸 존중하는 것이다.


이 책에 등장한 다수의 부모는 아이에 대한 사랑과 절망을 동시에 경험한다고 한다. 아이에겐 장애가 괴로움일 수 있겠지만 부모인 자신에게는 한층 성장할 수 있는 계기가 되었다는 고백도 있었다. 중도 중복 장애를 가진 첫째 아이와 건강한 두 동생을 키우는 한 부모는 "한 아이가 가진 의존성 덕분에 나머지 두 아이의 자립성에 관해 많은 것을 배웠"다고 했다. 
배우자와 이혼하고도, 묵묵히 왜소증을 갖고 있는 딸 키키를 돌봐온 엄마 크리시가 유방암 진단을 받고 나서 한 인터뷰가 특별히 기억에 남는다. 

키키와 오래 지내다 보니 암을 이겨 내는 일은 오히려 쉬웠어요. <암은 내가 처리하고 극복해야 할 또 다른 문제에 불과해. 계속 움직이자>라는 식이었죠.  (중략) 
키키는 화학요법을 시작하기 전에 크리시가 머리를 삭발해야 한다는 사실을 알고는 자신이 직접 해주겠다고 나섰다. 그리고 크리스의 삭발이 끝나자 자신도 삭발을 하겠다고 선언했다. 크리시가 만류했지만 그녀는 꿈쩍도 하지 않았다. 키키가 말했다. "엄마는 내 수술 뒷바라지를 하느라 고생이 많았어요. 그 일 때문에 엄마가 암에 걸린 게 아니었으면 좋겠어요. 나는 남들과 다르다고 느끼면서 오랫동안 지내 왔기 때문에 그렇게 느끼는 것이 얼마나 힘든지 잘 알아요. 그래서 나도 엄마처럼 머리를 깎아서 엄마 혼자만 다르지 않도록 해주고 싶었어요.(306쪽)


남들과 달라, 특별한 보살핌이 필요한 아이를 데리고 집 밖에 나오지도 못하고 소리없는 비명을 지르고 있는 부모들이 이 책을 읽고 용기를 낼 수 있었으면 좋겠다. 거리를 활보하는 장애 아동을 보며 무의식적으로 눈살을 찌뿌리는 한국인들이 이 책을 읽고 시선에 변화가 생기길. 관련 연구와 권리옹호단체가 많아져 장애를 하나의 '정체성'으로 받아들일 수 있는 성숙한 인식 변화가 이루어지길. 부모와 다른 아이들도 행복하게 살 수 있도록 정부의 정책적 노력이 뒷받침되길 간절히 바란다. 




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바람이 되고 싶었던 아이 - 테오의 13일
로렌차 젠틸레 지음, 천지은 옮김 / 열린책들 / 2015년 1월
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20 후반의 젊은 작가 로렌차 젠틸레가 지은 <바람이 되고 싶었던 아이> '테오의 13'이란 부제를 달고 있다. 200페이지가 조금 넘는 분량이어서 휘리릭 읽기도 좋다. 짧고 가볍지만 메시지는 결코 가볍지 않은, 바쁜 일상에서 눈을 돌리도록 임팩트 있는 메시지를 던지는, 어른들을 위한 동화다.

 

8 아이 테오의 눈으로 어른들의 세상은 매일 싸움의 연속이다. 식사시간 아빠와 엄마의 신경전, 고등학생인 누나 마틸데와 엄마의 말다툼과 울음소리. 테오의 꿈은 소박하다. 싸움이 일어나지 않는 것까지는 바라지도 않고, 그저 매일의 전투에서 누군가가 이기거나 져서 평화로운 순간이 찾아오기만 기대할 . 그러던 생일 선물로 받은 책에서 나폴레옹에게 감명받는다.

 

엄마 아빠가 천장까지 쩌렁쩌렁 울릴 만큼 소리로 대화하지 않는 모습을 보는 . 그러면 나도 방에만 처박혀 있을 필요가 없을 것이다. 아빠가 주먹으로 식탁을 내려치지 않아서 가슴도 두근거리지 않게 되는 , 야단치는 말투에 무서워하지 않는 , 그리고 밤에 자는 . 아주 조금이라도 지금보다 행복한 가족. 이게 내가 세상에서 제일 바라는 것이다.

승리하기 어려운 전투라는 나도 안다. 그렇지만… 만약에 나폴레옹한테 내가 어떻게 하면 되는지 물어볼 있는 방법이 있다면? 틀림없이 그는 나를 도와줄 거다. (27)

 

 

모든 전투에서 승리한 나폴레옹의 비결을 배워, 엄마와 아빠 누군가가 이길 있도록 도와주는 것이 어린 소년의 목표가 된다. 그런데 어디 가야 나폴레옹을 만날 있을까, 나폴레옹은 이미 오래 전에 죽었는데... 테오는 나폴레옹을 만나기 위해 죽어서 눈에 보이지 않는 존재가 되기로 결심한다. 그리고 독자는 테오의 13일간 기록을 통해 나폴레옹 찾기 여정에 동참하게 된다. 아이의 순수한 관점으로 세상을 나란히 바라보며 소소한 깨달음을 얻는다.

 

정작 가족들은 테오의 질문을 진지하게 받아들이지 않지만, 주변 사람들은 테오의 말에 기울여주기도 한다. 화가 랭보 아저씨는 눈에 보이지는 않지만 바람을 느낄 있는 것처럼, 바람을 도화지에 그림으로써 존재하도록 만드는 것처럼 나폴레옹을 만날 있다고 조언한다. 가정부인 수지 아주머니는 꿈과 윤회에 대해 설명해 주고, 같은 친구이자 중국인 입양아인 시엔은 숫자를 통해 테오의 궁금증에 나름의 정의를 내린다. 결국, 각자의 시선 차이임을 테오는 깨닫는다.

 

학교에서 시엔은 것은 존재하지 않는다고 했다. 항상 무엇이든 있는 법이다.

사실 생각해 보면, 방에도 카펫은 깔려 있을 있다. < 속이 비었다> 말할 때도 그건 배가 고프다는 뜻이지, 속에 정말로 아무것도 없다는 뜻은 아니다. 하다못해 우주도 무언가로 채워져 있다. , 은하, 미사일 .

그렇다면 사람들 말은 모두 옳다. 사람들은 같은 말을 각자 자기 방식으로 하고 있는 거다. (165)

 

그렇게 조금씩 삶의 비밀을 풀어나가는 꼬마 철학자 테오. 과연 그는 나폴레옹을 만날 있을까?

궁금한 분들은 책을 통해 직접 확인해 보시길. ^^

 

 

「비결은 무슨 일이 있어도 스스로를 너무 작은 존재라고 생각하지 않는 거야.」

「그것뿐이에요?」

「인생에서 필요한 건 그것뿐이야. 항상 스스로 대단한 사람이라고 생각하는 거지.」 (216쪽)


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비밀의 정원 - 안티 - 스트레스 컬러링북 조해너 배스포드 컬러링북
조해너 배스포드 지음 / 클 / 2014년 8월
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<비밀의 정원>을 시작으로 안티 스트레스 컬러링북이 유행한다기에, 호기심에 서점을 찾았다.

파버카스텔 색연필을 구하기가 어려울 정도! 책방 여러 곳을 순회한 끝에 36색 색연필이 내 품에 왔다♡



컬러링에 몰입해 모든 근심을 잊어보리라! 마음 먹었다. 

12색도 24색도 아닌 무려 36색 색연필도 준비되어 있으니, 색깔이 부족하진 않겠지.



잔잔한 음악을 들으며 내가 원하는 색깔로, 원하는 곳에 색칠하며 나만의 비밀의 정원을 완성해 나간다. 

그런데.. 창의력의 한계일까, 미적 감각이 부족해서일까, 36색 색연필의 컬러가 턱없이 부족하게 느껴진다.

비싸더라도 48색을 샀어야 했나, 뒤늦은 아쉬움이. 

난 이제, 잎은 초록색이어야 하고 꽃은 붉은색이어야 한다는 고정관념이 굳어진 어른이 되어 버렸나.



색연필 가짓수를 늘릴 수 없으니, 수성사인펜을 활용해 보기로 한다.

스테들러 화인라이너로 꽃과 잎의 테두리를 진하게 칠해주니 한결 다채로워진다.



어느 정도 성취감은 있다. 백지에 불과하던 밑그림이 내 손을 거쳐 색색의 식물들로 살아나는 느낌.

그런데 장시간 고개를 푹 숙이고 색칠에 몰두하다 보니 어깨와 목이 결린다. 

무슨 색을 칠해야 할지 고민도 되고, 안티 스트레스 하려다 도리어 스트레스 받을 수도 있다.


평소 대화가 부족했던 가족, 친구, 아이들과 둘러 앉아 도란도란 얘기하면서 함께 색칠하면 힐링 효과가 클 것 같다.

난 여동생이 떠올랐다. 어릴 적 머리를 맞대고 오순도순 색칠공부하던 추억이 떠오른다.  

이번 명절엔 고향집에 가지고 내려가야지. 온가족이 둘러앉아 정원을 완성시켜 봐야겠다.  



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센트럴파크
기욤 뮈소 지음, 양영란 옮김 / 밝은세상 / 2014년 12월
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기욤 뮈소의 소설은 나올 때마다 사서 읽는다. 작가의 모든 작품을 읽었지만 설정과 줄거리만 조금 다를 분 전반적인 분위기나 긴박감, 교훈 등은 거의 비슷비슷해서, 사실 제목과 내용이 잘 연결되지 않는다. 그럼에도 도서관 대출 순서를 기다리지 못하고 성격 급하게 사서 읽는 이유는, 두어 시간 동안은 분명히 `재미`있다는 믿음이 있기 때문이다. 모든 걸 잊고 `몰입`할 수 있다. 읽고 나서 중고서점에 다시 되파는 한이 있더라도 출간되자마자 구매한다. 비슷한 작가로는 로버트 랭던의 목숨을 건 모험을 다루는 댄 브라운, 해리포터 이후로 `로버트 갤브레이스`라는 가명으로 성인을 대상으로 한 미스터리물을 써내는 조앤 K. 롤링 정도.

<센트럴파크>도 작가의 전작들처럼 전개속도가 빠르고 박진감 넘친다. 목표가 생기면 물불 가리지 않고 달려들고, 스마트하고, 섹시한 여성이 등장해 평범하지만 매력이 넘치는 남성과 파트너가 되어 사건의 실마리를 풀어나간다. 물론 그들의 뒤에는 후방에서 전적으로 도와줄 조력자들이 있어 전화만 하면 24시간 내 무슨 정보든 찾아서 알려준다. 사건이 해결되면 두 남녀는 서로에게 호감을 느낀다. 때론 스릴러 같고, 판타지소설 같기도 하지만 로맨스의 달달함도 빠지지 않는다. 그러나 거기까지. 이번에도 읽고 나서 다시 되팔게 될 것 같다^^; 작가가 이제는 기존 패턴을 벗어나 새로운 도전을 하길 기대한다.

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희망의 씨앗 - 제인 구달의 꽃과 나무, 지구 식물 이야기
제인 구달 외 지음, 홍승효 외 옮김 / 사이언스북스 / 2014년 12월
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레이첼 카슨, 제인 구달 박사, 최재천 교수의 공통점은 무엇일까? 바로 대중의 언어로 이야기 할 줄 아는 생물학자라는 것. 과학자가 되기엔 너무 인문계생이었던 내가 롤모델을 찾기 위해 애쓰던 생물학과 재학 시절 존경하던 인물들이다. 구달 박사의 저작을 읽은 건, 대학교 2학년 때 읽었던 <희망의 이유> 이후 처음이다.
책은 4부로 이루어진다. 1부는 자연에 대한 구달 박사의 사랑을 고백하는 챕터라면, 2부는 수렵과 채집, 원예에 대한 역사를 소개하며 자연이 인간에게 베푸는 선물에 대해 이야기한다. 반대로, 3부에서는 인간들이 식물을 오용하고 왜곡하는 모습을 보여주고, 마지막 4부에서는 지속가능한 환경을 위해 노력하는 사람들을 소개하고, 다시 한번 희망의 메시지를 전한다. 

책을 읽으면 자연을 향한 저자의 순수한 사랑을 느끼게 된다. 아주 당연한 이야기도 그가 이야기하면 생경하게 다가오니 신기한 일이다. 저자의 관점으로 식물들을 바라보며 그의 감탄에 나도 모르게 동화된다.
"우리가 내쉬는 숨은 식물이 이산화탄소를 포획할 때 그들에게 영양분을 주며, 식물이 내쉬는 숨은 우리가 (또 그들이) 호흡할 수 있게 한다. 얼마나 놀라운지, 참으로 경외심을 불러일으킨다. 이산화탄소 1컵에 물 몇 수저, 햇빛 한 줄기를 섞기. 이것은 조류(algae)와 비슷한 형태의 다른 식물의 삶을 지탱하는 음식의 궁극적이며 유일한 조리법이다." (본문 43쪽)

때로는 산들산들 바람이 불어오는 울창한 숲 속에 누워있는듯, 독자를 자연 현장에 초대하기도 한다.
"작고 유속이 빠른 개울가에 앉아서 냇물이 호수로 흘러가는 도중에 굴러 떨어지며 내는 콸콸 소리를 듣는 것을 몹시 좋아한다. 아니면 등을 대고 누워 바람이 머리 위 높이 달린 가지와 잎사귀들을 휘저을 때, 가지 사이로 하늘의 작은 알갱이들이 별처럼 반짝이는 우거진 나뭇가지들 꼭대기를 올려다 보는 것을 몹시 좋아한다. 나는 숲의 음성을 매우 잘 알게 되었다. 바쁘게 계속 자기 일을 하는 작은 생명체들의 가벼운 바스락거림, 곤충이 비행할 때 윙윙거리며 씽 도는 소리, 매미의 날카로운 음성, 새들의 노래, 멀리서 들리는 수컷 비비의 울음소리. 모퉁이를 돌며 미끄러지는 타이어의 끼익 소리와 엔진 회전소리, 술에 취해 지르는 비명이 도시 사람들에게 친숙한 만큼이나 숲 사람들에게 친숙한 모든 다른 소리들. 그곳에는 비가 내릴 때 자리에 앉아 나무 잎사귀 위로 빗방울이 후두둑 떨어지는 소리를 들으며 초록색, 갈색의 식물들과 부드러운 회색의 공기로 이루어진 흐릿하고 불가사의한 세계에 둘러싸였다고 느낄 수 있는 순간이 존재한다." (본문 92쪽)

특별히 인상깊게 읽었던 부분은 '식물사냥꾼들'과 '씨앗'에 대한 장이었다. 18-19세기, 새로운 식물종을 발견하기 위해 목숨을 걸고 대륙을 탐험하던 식물학자, 모험가들의 이야기가 흥미로웠다. 새로운 꽃과 모종을 얻기 위해 열띤 경쟁을 벌였던 유럽인들, 새로운 종을 무사히 본국에 들여오기 위한 식물사냥꾼들의 사투, 고고학자가 발견한 2000년 전 씨앗을 발아시킨 이야기(심지어 이름이 '므두셀라'라니! 성경에서 가장 장수한 인물의 이름을 따서 지었다.), 산불이 일어나야만 싹이 트는 놀라운 식물들에 대한 이야기를 읽을 때에는 아예 구글 검색을 켜 놓고 주인공들의 모습을 확인할 정도였다. 토용나리(Lilium superbum), 달리아 덩이줄기(Dahlia tuber), 튤립(Tulip) 구근,  Erica verticillata, Serruria florida, Bee orchid, Vanilla planifolia, Pu gong ying… 적극적인 독서를 가능케 하는 구달 박사의 능력에 박수를 보내지 않을 수 없다. 

책 속에서 살아 움직이는 듯한 식물들의 모습에 매료될 즈음, 저자는 식물을 오용하는 우리 인간들의 어리석음을 지적한다. 대마, 양귀비, 코카나무, 페요테 선인장, 담배, 궐련… 대규모 경작을 위한 농장에서 벌어지는 잔인한 학대, 무분별한 채집으로 식물을 멸종에 이르게 하는 인간들, 이도 모자라 식량 생산성을 높인다는 명목으로 곤충을 죽게하는 GMO(유전자 변형 농산물), 그리고 내성을 가진 슈퍼버그, 슈퍼 잡초의 등장.


나는 "지구는 조상들로부터 물려받은 것이 아니다. 후손들에게서 빌린 것이다."라는 말을 자주 들었다. 불행히도 이 말은 더 이상 진실이 아니다. 우리는 지구를 빌린 것이 아니라, 훔쳤다. 아직도 아이들의 미래를 훔치고 있다. (본문 442쪽)

그럼에도 구달 박사는 식물이 가진 생명력과 의지를 희망의 이유로 꼽는다. 죽음을 거부하는 할머니 나무가 있고, 원자 폭탄에서도 생을 놓지 않은 나무가 있다. 9.11 테러에서 살아남은 나무는 지금도 그라운드 제로에서 묵묵히 자리를 지키고 있다. 지구환경을 우리의 아이들에게서 빼앗아 소모해버린 탐욕스러운 세대, 인간들의 모습에 부끄러움을 느낀다. 구달 박사의 말대로, 식물들이 '공정한 대우'를 받을 수 있길, 너무 늦기 전에 '내'가 그들을 구할 수 있길 소망한다.

 

 


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