자폐 스펙트럼 아이에게 정말로 필요한 것

자폐 스펙트럼 아이에게 정말로 필요한 것 - 자폐 스펙트럼 어른 12명의 조언 ㅣ 나무말미 스페셜 2
제나 겐식 지음, 변관석 옮김 / 나무말미 / 2025년 6월

자폐스펙트럼 장애를 지닌 16세의 아들을 키워가며 

아버지로서 늘 아들의 행동을 보며 '왜 그럴까’라는 질문을 

늘 마음속에만 품고 살게 되었었답니다. 

실제로 아들이 보여주는 다양한 행동들과 언어들을 

삶속에서 다양한 형태로 마주하다보니 어느정도는 

그 고유의 결과 형태는 분명히 무엇을 말하고 느끼고 행동하는지를

이해할수있고 수용할수었었지만 여전히 그 세계는 

늘 막막하고 어려움이 느껴질때가 더 많았음을 가슴속에만 간직하게 되었지요.

우연찮은 계기로인해 서평단으로 참여할수있게되어 마주하게된

'자폐 스펙트럼 아이에게 정말로 필요한 것

(자폐 스펙트럼 어른 12명의 조언)'이라는 책은 

그러한 제게도 참 많은 가르침과 생각, 여운을 안겨주었답니다.

아직은 청소년인 자폐 스펙트럼 아들의 곧 다가오는 미래의 모습처럼

자폐 스펙트럼 장애를 지닌 12명의 어른에게 듣는 이야기는

매우 솔깃하면서도 진심어린 이해와 공감,

그리고 무엇보다 자폐 스펙트럼 안의 '사람'을 보게 했답니다.

다양한 자폐 스펙트럼을 지닌 12명의 어른의 인터뷰는 

그들이 가진 각 장애를 중심하여 어른의 모습으로 성장하기까지의 

수많은 일생의 과정들로 하여금 더 아들의 자폐 스펙트럼을

더 가깝게 다가오게하는것만 같았습니다.

이책을 통해서 정말 많은 깨달음을 얻게되었는데 인상깊었던 2가지는

자폐스펙트럼 아동의 ‘집착’처럼 보이는 행동이 사실은 

깊은 열정과 감각적 특성에서 비롯된 것임을 이해하게 되었습니다. 

공공장소에서 집중하지 못하는 모습도 단순한 문제행동이 아니라 

감각 과부하로 인한 반응일 수 있다는 사실이 마음에 와닿았습니다. 

또한 자폐스펙트럼인의 지능검사 과정에서 전형적이지 않은 반응을 보였지만, 

이를 단점이 아닌 다른 방식의 이해와 성장을 보여주는 사례로 소개하고 

이미지를 통해 인지 방식을 설명하며, 사람마다의 독특한 사고가 

장애가 아닌 '다른 성장의 길'임을 보여주었답니다.

이 부분에서 자폐스펙트럼 자녀를 키우는 부모에게 전형적이라는 단어를

한번 더 다시 생각하게되고 더불어 자녀가 가진 가능성을 

새롭게 바라보고, 비 전형적일지라도 단순한 비교나 기준으로

자녀를 판단하는것보다 더 중요한것은 다양한 방법으로서의

자녀를 '이해'하는것이 중요함을 일깨워 주었답니다.

책 중간중간 실어진 전문용어의 설명도,

인터뷰챕터 맨 마지막에 실어진 생각하기에서도

자폐스펙트럼 자녀를 양육하는 부모에 수많은 생각과 사고의

질문의 화두를 던져주는 좋은 책한권을 만나게 되었답니다.

이 책은 분명 자폐스펙트럼을 가진 자녀의 행동을 

다르게 해석할 수 있는 눈을 열어주었고, 

어떻게 도울 수 있을지를 고민하게 만들어주게 되었답니다.

분홍색에 사랑스러움이 가득한 일러스트로서 눈을 쏘옥잡아내고

책의 곳곳에서는 자폐스펙트럼인에 대한 소중하고 감사한 내용들을

모두 담겨내주신 출판사 나무말미와 일러스트 우나리님,

그리고 정성어린 번역으로 옮겨주신 변관석 선생님께 진심으로 감사드립니다.