[eBook] 치료하는 마음 - 후회 없는 치료를 위해 환자와 의사가 기억해야 할 것들
제롬 그루프먼.패멀라 하츠밴드 지음, 박상곤 옮김 / 원더박스 / 2022년 3월
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첫 번째 의사를 만났을 때 자기 마음이 ‘흥분한’ 상태였음을 스티븐은 알고 있다. 두렵고 불안했던 그는 바로 수술에 동의하고 싶었고 그의 아내도 같은 마음이었다. 그러나 두 번째 의사에게서 제2의 의견을 들었을 때는 다른 전립샘암 환자의 사례를 알고 난 뒤여서 마음이 ‘차분한’ 상태였다. 그만큼 의사가 말하는 바를 더 잘 이해할 수 있었다. 스티븐은 당시를 회고하며 이렇게 말했다.

-알라딘 eBook <치료하는 마음> (제롬 그루프먼.패멀라 하츠밴드 지음, 박상곤 옮김) 중에서

스티븐 자기 삶에 일어난 일을 깊이 후회하는 수많은 내담자를 만나 왔다. 그들은 피할 수 있었던 이혼, 회복할 수 있었던 가족이나 친구와의 관계, 현명하지 못했던 투자 선택 등에 대해 많은 이야기를 들려주었다. 그래서 스티븐은 전립샘암 치료 후 후회를 남기지 않으려고 온 힘을 기울였다.

-알라딘 eBook <치료하는 마음> (제롬 그루프먼.패멀라 하츠밴드 지음, 박상곤 옮김) 중에서

암 전문의를 선택하자마자 줄리는 또다시 어려운 결정에 맞닥뜨렸다. 수술로 그녀의 멍울을 제거한 외과 의사는 줄리에게 화학 요법을 받아야 하며 방사선 요법은 필요 없을 것 같다고 말했다. 그러나 암 전문의의 의견은 달랐다. 그는 방사선이 암 재발의 위험을 줄여 줄 것으로 생각했다. 그리고 둘 모두 최종 결정은 그녀에게 달렸다고 말했다.10 바로 이런 상황에서 메리 프랜시스 루스가 환자의 가장 큰 스트레스 요인으로 지목한 ‘결정 갈등’이 일어난다.

-알라딘 eBook <치료하는 마음> (제롬 그루프먼.패멀라 하츠밴드 지음, 박상곤 옮김) 중에서

"경험의 일부는 의사가 결정합니다. 그러나 의사와 병원 사람들만 역할을 하는 건 아니에요. 저를 지원해 준 든든한 친구들도 있어요. 제게 마음을 써 준 모든 사람이 저를 보살펴 줬어요."

-알라딘 eBook <치료하는 마음> (제롬 그루프먼.패멀라 하츠밴드 지음, 박상곤 옮김) 중에서

호지킨병의 성공적인 치료법은 현대 종양학에서 이룬 위대한 성과 중 하나다.19 지난 수십 년에 걸쳐 북아메리카와 유럽의 연구자들은 암 단계별로 최적화된 치료법과 암의 다양한 아류형을 체계적으로 연구해 왔다.

-알라딘 eBook <치료하는 마음> (제롬 그루프먼.패멀라 하츠밴드 지음, 박상곤 옮김) 중에서

안젤라는 ‘알아야 하는 사람에게만 알린다’는 원칙 아래, 암에 걸린 사실을 대체로 비밀에 부쳤다. 의사 친구들에게도 자신의 상황을 알리지 않았다. 사람들이 자신의 병을 두고 왈가왈부하고 기분과 두려움에 관해 질문하면서 에너지를 앗아 갈까 봐 걱정되었기 때문이다. 부탁하지도 않았는데 친구들이 좋은 뜻으로 다른 호지킨병 환자나 다른 림프종 환자의 사례를 들려주며 의사나 치료법과 관련해 다른 선택지를 알려 준다 해도, 그건 안젤라의 결정 갈등을 부추길 뿐이었다. 안젤라는 그런 사람에게 쓸 감정적 여력이 남아 있지 않다고 했다. 그들은 주는 것보다 받아 가는 것이 더 많기 십상인 사람들이었다.

-알라딘 eBook <치료하는 마음> (제롬 그루프먼.패멀라 하츠밴드 지음, 박상곤 옮김) 중에서


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[eBook] 치료하는 마음 - 후회 없는 치료를 위해 환자와 의사가 기억해야 할 것들
제롬 그루프먼.패멀라 하츠밴드 지음, 박상곤 옮김 / 원더박스 / 2022년 3월
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모든 환자는 내면에 자신만의 의사가 있다.
-알베르트 슈바이처

-알라딘 eBook <치료하는 마음> (제롬 그루프먼.패멀라 하츠밴드 지음, 박상곤 옮김) 중에서

치료의 효과와 부작용 수치 등 건강 관련 정보를 이해하고 활용하는 능력을 ‘헬스 리터러시’라고 부른다. 헬스 리터러시는 치료 여부를 결정할 때 주변 이야기에 의존하지 않고 과학적인 정보를 바탕으로 올바른 선택을 하는 데 도움을 주는 중요한 능력이다.

-알라딘 eBook <치료하는 마음> (제롬 그루프먼.패멀라 하츠밴드 지음, 박상곤 옮김) 중에서

헬스 리터러시를 활용하면서 염두에 두어야 할 세 번째는, 치료로 인한 부작용 가능성을 이해하는 것이다.

-알라딘 eBook <치료하는 마음> (제롬 그루프먼.패멀라 하츠밴드 지음, 박상곤 옮김) 중에서

리사는 자신처럼 심지가 굳고 박식한 사람조차 몸이 아플 때는 자신의 권리를 당당히 주장하기가 쉽지 않다는 것을 깨달았다. 우리가 인터뷰한 환자 중에 유명한 대학의 이름난 영어 교수가 있었는데, 그는 다른 교수와 토론하거나 대학 총장과 협의할 때 자기 의견을 잘 피력해 분위기를 주도하곤 하는 사람이었다. 그런 그가 다리 골절 사고로 위험한 수술을 여러 번 받아야 했을 때였다.

-알라딘 eBook <치료하는 마음> (제롬 그루프먼.패멀라 하츠밴드 지음, 박상곤 옮김) 중에서

리사는 자신처럼 심지가 굳고 박식한 사람조차 몸이 아플 때는 자신의 권리를 당당히 주장하기가 쉽지 않다는 것을 깨달았다. 우리가 인터뷰한 환자 중에 유명한 대학의 이름난 영어 교수가 있었는데, 그는 다른 교수와 토론하거나 대학 총장과 협의할 때 자기 의견을 잘 피력해 분위기를 주도하곤 하는 사람이었다. 그런 그가 다리 골절 사고로 위험한 수술을 여러 번 받아야 했을 때였다.

-알라딘 eBook <치료하는 마음> (제롬 그루프먼.패멀라 하츠밴드 지음, 박상곤 옮김) 중에서


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정체성이란 객관적인 대상처럼 존재하는 어떤 산물이 아니다. 정체성이 귀중한 이유는 우리가 각자의 인간적 상황에 맞서는 과정에서 만들어지는 ‘수행적 가치’를 포함하기 때문이다. 수행적 가치가 무엇인지는 예술품을 예로 들면 이해하기 쉽다. 가령 반 고흐의 그림을 최고 성능의 컬러복사기를 이용해 복제한다면, 그 그림은 고흐의 원작과 다를까? 수준 높은 미술평론가들조차 원작과 모작을 구별하지 못할 정도라면, 양자의 ‘산물로서의 가치’는 동등할 것이다. 그럼에도 우리는 여전히 원작이 더 가치 있다고 믿는다. 왜 그런가? "위대한 예술품에 가치를 두는 궁극적인 이유는 예술품이 우리의 삶을 증진시켜서가 아니라 예술적 도전에 맞선 수행performance을 체화하고 있기 때문이다."

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서

솔직히 말해 나는 정신적 장애(정신장애와 발달장애)를 가진 사람들의 내면세계를 잘 이해하지 못한다. 나는 자립생활운동을 출현시킨 그 ‘자율적인 정신’을 희망하며 나 자신의 이야기를 구성해온 ‘남성 신체장애인’이다. 그러나 내가 읽은 자료, 강의를 하며 만난 장애인 가족, 관련 직종 사람들의 이야기, 재활학교에서 만난 발달장애를 가진 친구들과의 경험은 정신적 장애인들의 언어와 생각에 대한 비정신적 장애인들의 ‘독해력’이 얼마나 형편없는지를 알게 했다.

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서

좋습니다. 우리는 병신입니다. 그러나 당당한 병신으로 살고 싶습니다. 30년 동안 집구석에서 갇혀 지냈다고 아무리 말해도 안 들어주더니, 자신들이 당장 30분 늦으니까 저렇게 욕을 하는군요. 이제 그 병신들에게도 인간으로서의 최소한의 권리가 있다는 것을 알려줍시다. 당당한 병신으로 살아봅시다.

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서

우선 장애아를 기르는 일이 때로는 사랑이라는 감정을 초월할 만큼 힘겨울 수 있음을 인정해야 한다. 사랑이 모든 것을 이겨내리라는 생각은 어쩌면 환상이며, 이런 환상은 스스로가 아픈 자녀를 제대로 돌보지 못하고 있다고 여기는 부모들에게 부당한 죄책감만 유발한다. 사랑이 모든 것을 초월하지는 않는다. 그럼에도 나는 출산을 망설였을지도 모른다고 답한 부모들조차 여전히 ‘아이를 사랑하기 때문에’ 그렇게 답했다고 생각한다.

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서

나를 잘못된 삶이라고, 실격된 인간이라고 손가락질했던 인간들에게 무사태평한 도덕감 따위 무시하고 그것을 그대로 돌려주어야만, 우리 스스로 자기실현을 위한 인정투쟁의 ‘윤리’에 도달하는 것 아닌가?

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서


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[eBook] 실격당한 자들을 위한 변론
김원영 지음 / 사계절 / 2018년 6월
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장애인복지시설에서 목욕을 도와주는 정치인의 얼굴은 드러나지만, 장애인의 얼굴은 드러나지 않는다. 얼굴이 없다면 반응할 수 없다. 얼굴이 없는 존재, 익명화된 존재, 기호화된 존재는 오믈렛과 다를 바 없다. 이들은 상대방의 반응에 반응하지 못하며, 반응하더라도 상대는 그 반응을 무시하기 일쑤다. 품격에만 초점을 두는 퍼포먼스는 등장인물 중에서 가장 꼭대기에 있는 1인만을 위한 무대가 되기 쉽고, 나머지 사람들은 오로지 그에게 맞춰 움직일 뿐이다.

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서

하지만 인간의 존엄성이 가장 극명하게 빛나는 순간은 서로가 서로의 연기를 이해하고, 상호작용하면서 서로를 존엄한 존재로 대우하는 때이다. 품격이 상대방을 적절하게 접대하는 연기에 의해 구성된다면, 존엄은 상대를 환대하고 그 환대를 다시 환대하는 상호작용 속에서 형성된다. 우리가 본래 존엄한 존재이기 때문에 그렇게 서로를 대우한다기보다는 그렇게 서로를 대우할 때 비로소 존엄이 ‘구성된다’고 말할 수 있다.15

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서

그 반대쪽에 있는 나를 비롯하여 장애, 질병, 빈곤 등을 이유로 사회적으로 소외된 사람들은 나르시시스트의 공연에 동원되는 순수한 피해자인가? 노련한 삶을 살기 위해 애썼던 나는 이들에게 이용당하는 일을 끔찍이도 경계했다. 그 노련함의 핵심은 나의 자존감을 지키고, 나를 수단으로 삼아 자신을 빛내는 자들로부터 나의 ‘결핍’을 착취당하지 않는 전략이었다.

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서

이 사실이 알려지자 각지에서 비난이 쏟아졌다. 장애를 고의적으로 물려주어서는 안 된다는 이유였다. 이에 대해 그 커플은 청각장애는 부끄러운 것이 아니며, 소리를 듣지 못하는 것은 장애가 아니라 ‘차이’일 뿐이라고 주장하며 반문했다.

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서

우리 대부분은 사춘기 무렵 점차 자리를 잡아가는 자기 몸의 특수성과 한계, 가능성을 확인하고, 또래들을 모방하면서 사회의 신체 운영 규범(‘품격’도 포함될 것이다)에 맞게 이를 조율한다. 자신만의 ‘몸 운용’ 스타일을 형성하는 과정이다. 나는 휠체어를 타는 사람들과 함께 생활하며 그들이 발전시킨 방법에 도움을 받았다.

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서


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[eBook] 실격당한 자들을 위한 변론
김원영 지음 / 사계절 / 2018년 6월
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지나가던 아이가 다가와 "아저씨 다리 어디 갔어요?"라고 물을 때 "네가 찾으면 5000원 줄게. 망할 다리가 어디 갔는지 일주일 내내 찾아도 없거든!"3이라고 말하는 냉소적 유머 감각도 여기 해당한다. 장애나 만성질환을 오랜 기간 가지고 살아온 사람들은 이런 상호작용 기술의 전문가다. 노년기에 접어들어 신체 기능이 쇠퇴하기 시작한 사람이라면 장애인들에게 이런 기술을 전수받아도 좋을 것이다. 물론 우리의 삶이 저 두 종류의 노련함으로 깔끔하게 돌파 가능할 만큼 허술하지는 않다.

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서

두 사건은 이처럼?유사한 측면이 있지만, 그럼에도 결정적인 차이가 있다. 강남역 10번 출구 살인사건의 범인과 달리 우에마쓰 사토시는 단지 장애인을 혐오한 것이 아니었다. 그는 장애인을 죽이면서 자신이 그들을 구원한다고 생각했다. 더 중요하게는 자신이(형사처벌과 도덕적 비난에도 불구하고) 장애인을 구원했다는?그 사실을 전 세계에 공표하기를 원했다. 그는 단지 장애인이 혐오스러워서 제거하려고 했던 것이 아니라 장애인을 구원하는 자신의 모습을 공연(퍼포먼스)하기를 원했던 것이다.

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서

타인을 돕는다는 사실을 주변에 알리거나 혹은 자연스럽게 알려지는 것까지 모두 문제 삼는 것은 적절하지 않다. 일군의 사회학자들은 우리가 타인과 만나 상호작용하는 일상 그 자체가 사실상 ‘공연’의 성격을 갖는다고 이해한다. 사회학자 어빙 고프먼ErvingGoffman은 공연을 "개인이 특정 관찰자 집단 앞에서 계속하는 모든 활동, 그리고 관찰자에게 영향을 미치는 모든 행동"이라고 정의한다. 이러한 공연에 장애인이 참여하는 경우를 모두 문제라고 말하기는 어렵다. 사회적 행위자인 장애인도 당연히 공연에 참여해 연기를 하기 때문이다.

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서

나는 내 퍼포먼스를 위해 누군가를 죽이지 않았다. 내 퍼포먼스를 위해 누군가를 모욕한 일도 없다고 믿는다. 그럼에도 나는 나의 ‘우아함’을 위해 그 순간 나와 함께했던 많은 이들과 나 자신을 게임의 일부로 만든 것은 아닌가. 이들을 현실에서 배제하여 내 삶을 가상으로 만든 것은 아닐까. 삶이 일종의 연극이라는 사실이 그 자체로 문제가 되지는 않는다. 우리는 더 큰 진실을 위해 거짓을 연기할 수도 있기 때문이다. 하지만 오로지 자신을 보호하고 자신을 빛내는 데만 몰입하는 사람들은 작은 진실을 위해 큰 거짓을 연기한다. 나는 이를 ‘품격주의적 태도’라고 부르고자 한다.

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서

모든 인간이 왜 존엄한 존재인지는 국제 인권 규범이나 헌법, 법률에 근거할 수 있지만, 그 규범과 법률이 어디에 기대고 있는지는 늘 논쟁적이다. 신이 인간을 창조해서 그렇다는 이야기는 종교인들에게는 유효하겠지만, 세속적인 현대인들에게는 타당한 근거가 아니다. 나는 추상적인 인권 규범이 아니라 우리의 구체적인 일상에서 출발하고 싶다. 우리는 각자가 왜 그저 태어났다는 이유로 존엄한 존재인지 잘 알지 못하지만, 그럼에도 일상에서 상대방을 존중하고 그에 화답하는 상호작용, 즉 ‘존엄을 구성하는 퍼포먼스’를 실천하고 있다

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서

이처럼 서로의 반응에 반응하면서 반응은 더더욱 크게 확장되고, 각자의 반응이 향하는 방향은 이제 하나로 수렴된다. 이러한 인간적 상호작용의 특징을 성에 한정할 필요는 없다. 우리가 타인을 존중할 때에도 동일한 화학작용이 일어난다.

-알라딘 eBook <실격당한 자들을 위한 변론> (김원영 지음) 중에서


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