100자평 쓰기

밀린 100자평 22주 챌린지 현황!

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매번 확인하러 들어가기 귀찮아서 링크를 다시 기록합니다.

장애와 유전자 정치 정리하며 읽기(8~11장, 끝)

8장_사회적 맥락 내에서의 선택

9장_선택의 결과들

* 8장과 9장의 내용이 이어져 있어 두 장을 한꺼번에 정리

유전자 검사가 널리 보급되면서 개인이 정말 자유롭게 유전자 검사를 선택하는지에 대해 의문을 제기한다. 임신기 태아에게 이루어지는 유전자 검사(재생산 선별 검사 프로그램)에 대해 자세히 설명하고 있다.

[앵거스 클라크는 유전학적 선별 검사 프로그램의 공언된 목표, 그 프로그램의 성격, 프로그램을 평가하는 데 사용되는 성과 척도 간에 복잡한 관계가 존재함을 논한다. 그는 선별 검사에 세 가지 목표가 있을 수 있다고 말한다. 많은 비용이 드는 이상을 예방하는 것, 결함을 지닌 아동이 겪을 고통을 예방하는 것, 충분한 정보에 근거한 재생산의 결정을 촉진하는 것이 그것이다. 공중위생 경제학의 맥락에서는, 모든 선별 검사 프로그램이 그로부터 발생될 비용 대 얻게 될 편익이라는 견지에서 정당화된다.(288~289쪽)]

뒷부분에서 저자들은 위에서 인용한 세 가지 목표를 비판하고 있다. 이러한 주장을 비판하기 위해 앞선 장들에서 우생학의 끔찍한 역사를 살펴본 것이라는 생각이 들었다.

이 책을 읽고 처음 다른 각도에서 보게 된 관점은 유전자는 개인의 것만이 아닌 가족이 공유하는 것이기 때문에 "이상이 있는 것으로 확인된 가족 구성원의 존재 자체가 그의 친척들에게도 검사의 압력을 가할 수 (292쪽)"있다는 것이었다. 이렇게 된다면 유전자 검사는 더 이상 개인적인 선택의 문제가 아니게 된다. 물론 책에서는 예방할 수 있는 질환에 대해서 이루어지는 검사는 분명 이득을 가져옴을 인정하고 이에 대해 신중한 입장을 취한다고 거듭 밝히고 있다. 그렇지만 저자는 선별 검사의 확대가 부작용을 가져올 수 있으며 이에 "추가적인 유전학적 선별 검사의 제한과 기존 서비스들에 대한 주의 깊은 재검토를 지지한다(293쪽)"고 분명히 주장한다.

또한 선별 검사와 그 결과 이어질지도 모르는 낙태에 대한 불안감을 오롯이 견뎌야 하는 여성의 입장도 논의된다.

[바바라 카츠 로스먼Barbara Katz Rothman이나 데버라 스타인버그Deborah Steinberg 같은 페미니스트들은 유전병의 위험성을 다음 세대에 물려주지 않아야 한다는 측면과 그 위험성에 대해 친족들과 소통을 해야 한다는 측면 양자에서, 특히 여성들이 책임을 지닌 것으로 간주되고 있음을 논한다. 따라서 여성들은 그들 자신의 '모를 권리'를 포기할 가능성이 높다.(316쪽)]

여성이 아이를 낳기를 선택할 때, 그 아이가 장애를 가졌을 경우 받게 될 사회적 부담, 산전 선별 검사 결과 이상이 있어도 아이를 낳기로 결심한 여성이 받는 비난에 대해서도 8~9장에서 언급하고 있다.

[그러므로 다시 한번 강조하건대, 물론 여성에게는 그 이유가 무엇이든 간에 임신을 중절할 수 있는 권리가 있어야 하지만, 그녀는 또한 임신을 중절하지 않을 수 있는 권한을 지니고 있다는 느낌을, 그녀와 그녀의 아이가 충족된 삶을 살아갈 수 있도록 사회가 할 수 있는 조치들을 취할 것이라는 확신을 지닐 수 있어야만 한다. 출산 전의 중재가 장애인에 대한 사회적 편견에 따라 행해진다면 그것은 재생산 선택권을 확장하지 않는다. 그것은 선택권을 제한한다.(338~339쪽 인용문)(원문출처: Hubbard, "Abortion and Disability", p.199.)]

장애는 노화 또는 급작스러운 사고에 의해 생겨날 수 있기 때문에 장애를 가진 태아가 태어나지 못하는 것에 초점을 맞추지 말고 모두 함께 살아가는 사회를 만드는 데에 집중해야 한다는 저자의 주장에 동의한다. 그렇지만 당장 사회가 바뀌지 않는 만큼 장애 아동을 가진 부모들은 부담을 떠안을 수 밖에 없다고 생각한다.

10장_게놈학에 대한 규제

미국과 영국, 아이슬란드 정부의 예를 들어 게놈학을 규제하기 위해서는 국가의 역할이 충분치 않음을 비판하고 있다.

11장_결론

앞서 살펴본 과거 유전학의 역사와 현재 이루어지고 있는 산전 검사에 대해 다시 정리 요약하고 있다. 저자는 "아직까지는 일반적인 형태의 치료는 말할 것도 없거니와 성공적인 유전자 치료보다는 재생산 중재를 통해 문제를 해결하려고 할 가능성이 훨씬 더 크다.(409쪽)"라고 밝힘으로써 임신 중 이루어지는 유전자 검사를 주의 깊게 다루었던 앞의 8~9장에 힘을 실어주고 있다. 책의 서문은 읽으면서 가장 관심이 갔던 부분도 산전 검사였는데, 책을 읽고 나서 머릿속이 더 복잡해졌다. 책을 읽으며 장애에 대한 사회 인식의 역사를 훑어 볼 수 있어 많이 배웠고, 현재 이루어지고 있는 유전자 검사와 그 정보의 위험성에 대해서 생각해볼 수 있어 의미 있는 독서였다.

장애와 유전자 정치 정리하며 읽기(7장)

7장_문화로서의 유전학

대중들의 인식과 유전학이 서로 영향을 미친 방식을 조망해본 장이었다.

이 장에서는 유전학과 현대 문화의 세 가지 측면을 살펴본다.

1) 대중매체와 대중담론에서 유전학이 묘사되는 방식

  첫째, 과장된 은유

[유전에 대한 은유들은 건강과 행동이라는 영역에 한정되지 않는다.(중략) '~에 대한 유전자'라는 개념은 소위 타고난 능력이라고 하는 것을 설명하기 위해 삶의 많은 영역에서 사용되는 하나의 은유가 되었다. 어떠한 생물학적 연관성이 제시되지 않은 경우조차 말이다.(245쪽)]

  둘째, 과학자들의 영웅화

  - 건강 및 사회의 개선이라는 연구의 이유는 과학자들을 영웅으로 만들어 냄. 그러나 과학자들 또한 사회 다수의 사람들처럼 장애에 대한 편견을 공유하고 있는 사람임. 따라서 과학자들을 영웅화하거나 악마화하는 것은 도움 되지 않는 일.

  -장애를 비극으로 여기는 문화적 태도는 유전학 연구에서 무엇을 우선순위에 놓을 지에 대해 영향을 미침.

  -과학자와 사회 인식은 서로 영향을 주고 받는 관계

2) 다양한 인간의 문제들이 유전변이로 환원되는 '유전화' 문제

[지나치게 과장된 우전에 대한 은유들은 대단히 환원주의적인 성격을 띤다. 리처드 도킨스가 인간을 유전자 재생산을 위한 로봇으로 묘사했을 때와 마찬가지로, 컴퓨터라는 은유는 우리가 DNA의 프로그램에 따라 움직이는 수동적인 행위자임을 의미한다.(256쪽)]

  - 복잡한 인간의 문제를 유전적 결함으로 환원하는 것은 위험. 어떤 질병들은 행동이나 사회적 환경이 더 주요한 원인일 수 있음. '유전화' 영향은 불평등과 차별을 부추길 가능성이 있음.

[그러나 우리는 우울증이나 비만 같은 이상의 범주들이 확장되고 환경보다는 유전자가 강조되는 것이, 차이와 고통에 대한 보다 전체론적이고 관용적인 접근법을 약화시키는 상황을 경계해야만 한다.(260쪽)]

[인종적 소수자들이나 빈민들이 그들의 생물학적 결함 때문에 불운한 것이라면, 국가와 지배층은 소득을 재분배하거나 복지서비스를 제공할 어떠한 의무로부터도 자유로워지게 된다. 범죄가 유전의 산물이라면, 궁핍이나 사회적 배제에 대한 원인 분석이나 개혁도 필요 없다. 넬킨과 린디가 논한 것처럼 "유전적 소인이라는 관념은 사회적 부정의에 대한 수동적 태도, 지속되는 사회문제들에 대한 무관심, 현상 유지에 대한 변명과 핑계를 조장한다".(261쪽)]

3) 대중매체가 유전학을 묘사하는 것이 사회 내에서 미치는 영향 검토

 첫째, 행동유전학: 성격의 유전적 요인에 대해 강조.

 둘째, 진화심리학: 리처드 도킨스의 책 [이기적 유전자], 인간의 모든 행동을 유전자와 연관지어 설명하려는 것이 문제로 지적됨. '빈 백' 개념도 비판 받음.

  *'빈 백'bean bag 개념: 유전학에서 사용되는 빈 백이라는 개념은 유전자에 따라 형질과 행동도 변화하게 됨을 비유적으로 표현하는 것이라 할 수 있음.

[신경과학 연구자들은 뇌가 핑커 등이 주장하는 것처럼 고정되고 기능적인 용도에 맞춰진 '스위스 군용 칼'이 아님을 입증했으며, 대신 뇌의 발달과 유연성의 역동적 역할을 강조하는 설명을 발전시켰다.(274쪽)]

  -진화심리학이 대중적으로 인기를 끈 이유는 "이해하기 쉽고 흥미로우며 잘 짜인 내러티브를 만들어(275쪽)" 내었기 때문이라고 저자는 이야기함.

[(전략)그들이 유전의 세계에 대해 많은 사람들이 지닌 가정을 강화하는 단순한 설명을 제공했기 때문이기도 하다.(275쪽)]

[더욱이 진화심리학의 성공은 외형상 과학적인 증거에 기반을 두고 독자들을 안심시키는 이야기를 제공하는 것에서 연유한다.(275쪽)]

결론

  - 기존의 유전화 영향을 약화시키기 위해 다양한 접근법이 요구됨. 주변화된 집단(장애인, 여성, 아동)을 논의의 장으로 끌어들이는 것도 필요함.

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사족: 부끄럽지만 아직 이 책에서 비판하는 [이기적 유전자]나 [마음은 어떻게 작동하는가]는 읽어보지못했다. 그렇지만 이번 장을 읽으면서 쉽게 이해할 수 있는 지식에 대해 경계할 필요가 있음을 배웠다.

PC버전에서 보면 인용구 표시가 눈에 잘 들어오는데, 모바일 버전인 북플에서는 인용구 표시가 되지 않아 혼란스럽다. 보다 간명하게 인용구를 표시할 수 있는 방법을 찾아야 하겠다.

그러나 우리는 우울증이나 비만 같은 이상의 범주들이 확장되고 환경보다는 유전자가 강조되는 것이, 차이와 고통에 대한 보다 전체론적이고 관용적인 접근법을 약화시키는 상황을 경계해야만 한다. - P260

공부에 대한 어떤 태도

요즘 들어 완독하는 책들이 에세이 밖에 없는 것 같아 서글프다. 그렇지만 마음이 허하고 글이 눈에 잘 들어오지 않을 때에는 책장이 술술 넘어가는 책은 역시 에세이이다. 이 책을 사게 된 계기도 제목 탓도 있지만 에세이였기 때문이었다. 그리고 이 책을 읽으면 미뤄두었던 다른 책들을 끈덕지게 완독할 수 있는 동기부여?가 될 것 같았다.

결론적으로 동기부여는 되었으나 이 책을 완독한 것이 안타깝게도 금요일이었다. 그래서 오늘 다시 도서관으로 가서 지난번에 2/3만 읽고 반납했던 [장애와 유전자 정치]를 다시 빌려 왔다. 하늘은 푸르고 가는 길에 있는 아파트 장도 구경한 즐거운 나들이 길이었다.

'교양에 대한 책을 쓰고 싶다고 오랫동안 생각했다.(10쪽)'라고 서문에 밝힌 것처럼 이 책은 작가가 대학생일 때 들었던 교양수업에 대한 이야기들을 학년 순서대로 묶은 책이다. 나는 대학의 특이점 때문에 선택과목의 폭이 매우 좁았고 계절학기가 없었으므로 작가가 풀어내는 대학생활 이야기가 별천지처럼 느껴졌었다. 고등학교처럼 정해진 수업만 듣던 우리학교와 달리 자신이 원하는 수업을 듣는 다른 대학의 시스템이 다시금 부러워지는 순간이었다.

글의 차분한 어조도 좋았지만 이 책에서 발견했던 것은 소위 암기하는 공부에 대한 생각이었다.

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많은 사람들이 이른바 '주입식 교육'을 비판하며 창의적인 교육이 필요하다고 말하지만, 아직 뇌가 굳어버리기 전이라 외우는 일이 얼마든지 가능할 때 암기로 지식을 주입하는 일이 선행되지 않는다면 대체 무엇을 토양 삼아 창의성이라는 꽃이 자라날 수 있을까? '창의적'이라는 것은 여러 연구 끝에 합의된 기본적인 지식을 소화해 바닥을 잘 다진 다음 단계에서의 도약을 뜻하는 것이지, 허공으로 무작정 날아오르는 것을 이야기하지 않는다. 그런 '창의성'은 영화 속에나 있다.(131쪽)

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근 십 년 전부터 교육에 그림자처럼 꼭 붙어 있던 '창의성'에 대한 이 구절에 매우 공감한다. 창의성을 위해 끝없이 강조되었던 허용적인 환경 또한 중요하지만 구시대의 유물인 주입식 교육 또한 중요하다고 생각된다. 주입식 교육이라고 해서 무작정 비판할 것이 아니라 올바른 지식을 선택하고 이를 체득할 수 있도록 도와주어야 할 것이다. 지식 또한 고통 없이 얻을 수 있는 것이 아니기 때문이다. 이 책에서 글쓴이는 교양 수업을 통해 외웠던 것들, 수없이 읽었던 텍스트, 고심해서 제출했던 레포트에 대해 반복적으로 이야기한다. 외우고, 읽고, 쓰는 것이 공부의 기본임을 다시 확인할 수 있었다.

내 전공은 과로 따지면 이과쪽에 가까웠기에 저자처럼 글을 읽고 자신의 생각을 글로 써본 경험이 거의 없지만, 책을 읽으면서 대학생이었던 저자의 열정을 조금이나마 엿볼 수 있었다. 정해진 시간표에서 벗어나 하고 싶은 공부에 몰두하는 대학생의 의욕이 생기 넘치게 느껴졌다.(거기에 더해 글쓴이가 받았던 학점도 매우 대단했다....) 보통 대학시절을 회상할 때 자주 등장하는 선후배와의 친목이나 연애 얘기가 아니어서 더 신선하게 다가왔을 수도 있겠다.

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교양이란 학식과는 다르다. 교양은 비정한 현실 속에서, 더 비정하거나 덜 비정한 세계를 상상하고 그에 틈입할 여지를 준다. 그러한 자유라도 있기에, 우리는 지치지 않고 생(生)의 수레바퀴를 유연하게 굴릴 수 있는 것이다.(308쪽)

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책장을 덮으며 다시 공부를 하고 싶다는 생각이 들었다. 그것만으로도 충분히 목표를 달성한 독서였다. 물론 작심삼일이겠지만... 언젠가 또 공부에 대한 자극을 받고 싶어질 때면 다시 책장을 들춰볼 것이다.

+책을 읽고 보고 싶어진 드라마

넷플릭스 <더 체어>

+더 읽고 싶은 책

+ 사족: 102, 258쪽의 그림 출처가 궁금했다.

교양에 대한 책을 쓰고 싶다고 오랫동안 생각했다. - P10

많은 사람들이 이른바 ‘주입식 교육‘을 비판하며 창의적인 교육이 필요하다고 말하지만, 아직 뇌가 굳어버리기 전이라 외우는 일이 얼마든지 가능할 때 암기로 지식을 주입하는 일이 선행되지 않는다면 대체 무엇을 토양 삼아 창의성이라는 꽃이 자라날 수 있을까? ‘창의적‘이라는 것은 여러 연구 끝에 합의된 기본적인 지식을 소화해 바닥을 잘 다진 다음 단계에서의 도약을 뜻하는 것이지, 허공으로 무작정 날아오르는 것을 이야기하지 않는다. 그런 ‘창의성‘은 영화 속에나 있다. - P131

교양이란 학식과는 다르다. 교양은 비정한 현실 속에서, 더 비정하거나 덜 비정한 세계를 상상하고 그에 틈입할 여지를 준다. 그러한 자유라도 있기에, 우리는 지치지 않고 생(生)의 수레바퀴를 유연하게 굴릴 수 있는 것이다. - P308

장애와 유전자 정치 정리하며 읽기(5~6장)

이 책은 인류유전학의 사회적 맥락에 따른 총론을 제공한다. 앞의 여섯 개 장에서 우리는 우생학 정책을 통해 인간의 재생산을 통제하고자 시도했던 20세기의 역사를 검토하고, 7장~11장에서는 인간게놈학의 성장과 그 영향을 살펴볼 것이다.(19쪽, 서론)

5장_개혁 우생학: 1930년대에서 1970년대까지

- 이 책의 저자들은 주류 우생학으로부터 개혁 우생학과 인류유전학이 발생했음을 강조한다.

-170~176쪽 산전 진단에 대한 내용이 흥미로웠다.

  ㄴ 산전진단이 1960년대부터 제공되기 시작했다는 점이 신기했다. 글쓴이는 이러한 산전진단과 유전상담은 결함이 있는 태아의 낙태를 찬성하는 쪽으로 편향되어 있었다고 짚고 있다.

1970년대 중반까지는 스칸디나비아 이외의 지역에서 반성유전검사가 상대적으로 매우 드물긴 했지만, 1960년대에 의사들은 태아에게 나타나는 약 100여개의 염색체 이상에 대한 검사법을 개발했으며, 영국에서는 다운증후군에 대한 선별 검사가 35세 이상 산모에게 제공되기 시작했다.(171쪽)

6장_신유전학의 등장

그리고 좀 더 장기적인 시각에서 보았을 때, 약물게놈학은 결국 점점 더 많은 사람들이 유전자 검사를 받게 됨을 의미할 수 있다. 우리가 이후 논하게 될 것처럼, 특히 보험회사와 고용주가 그 검사 결과에 커다란 관심을 보이게 될 가능성이 높다.(221쪽)

유전자 치료 분야에서 또 다른 우려스러운 개발의 흐름은 게놈의 시대가 도래하면서 생식계열 유전자 조작이 다시 활기를 띠고 있다는 것이다.(222쪽)

- 6장에서는 유전자 검사의 주요 다섯 가지 범주(226쪽 참조)와 유전자 검사의 확대가 불러올 문제점들을 서술하고 있다. 내가 그동안 어렴풋이 생각했던 검사는 진단 검사나 산전 검사임을 알게 되었다.

-유전자 검사에 관한 책의 주요 입장을 옮겨보면 다음과 같다.

사람들은 점점 더 그들 자신의 건강과 복지에 대해 스스로 책임지는 역할을 떠안게 되었으며, 국가는 감시자와 기회의 제공자라는 역할을 맡고 있다. 비록 국가의 규제들이 기술의 진보에 대처할 수 있을 만큼 신속하게 바뀌지 않는다는 주장이 종종 제기되지만, 그러한 규제 변화의 완만함은 기술의 적용 및 상업적 확장에 대한 가능성을 열어 주기 위한 의도된 전략이라고 할 수 있다.(239쪽)

-서론에서 밝혔듯이 1~6장의 지난 20세기의 역사를 살펴보았다. 앞부분을 읽으면서 현재 장애인에 대한 사회제도가 어떤 역사를 지녔었는지, 과학적으로 어떤 취급을 받았는지 알 수 있었다. 앞부분은 읽기 괴로웠지만, 처음 목차를 훑어 보았을 때 관심이 생겼던 앞으로 남은 4장의 이야기가 궁금하기도 하다.

이 책은 인류유전학의 사회적 맥락에 따른 총론을 제공한다. 앞의 여섯 개 장에서 우리는 우생학 정책을 통해 인간의 재생산을 통제하고자 시도했던 20세기의 역사를 검토하고, 7장~11장에서는 인간게놈학의 성장과 그 영향을 살펴볼 것이다. - P19