유전과 진화, 그리고 질병에 대한 새로운 패러다임을 제시해주다.

아파야 산다 - 인간의 질병.진화.건강의 놀라운 삼각관계
샤론 모알렘 지음, 김소영 옮김 / 김영사 / 2010년 9월

 예전 글인데 다른 블로그에 옮기면서 글을 수정하였습니다. 과거의 글들을 보면 참 못난 글이라는 생각이 듭니다. 아래는 과거글 링크입니다. 아래 글과 과거의 제 글과 비교해서 읽어보시면 재미있으시겠지만 귀찮으시면 생략하셔도 좋습니다. 굉장히 재미있고 좋은 책이라서 다시 소개하고 싶어 수정 글을 올립니다. 

http://blog.aladin.co.kr/708700143/7678549

 도서관에서 책 제목이 눈에 띄어서 빌렸다. 상식에 어긋나는 제목. 궁금증을 자아내는 제목이라 책을 선택했다. 그다지 기대도 안했는데 왠걸? 대박이었다.

 이 책은 하나의 질문으로부터 출발한다. '인간의 생존에 불리한 유전병은 왜 진화의 압력을 받아서 사라지지 않고 아직까지 남아있는가?' 이 질문에서 출발해 유전과 진화, 그리고 질병에 대해 다룬다. 우리의 통념, 상식을 깨고 새로운 패러다임을 제시한다. 내가 가장 좋아하는 유형의 책이다. 질문, 거대한 담론, 상식의 파괴, 지식과 패러다임의 확장.

 이 책에 소개된 것 중에 예를 들면 제1형 당뇨병이 있다. 제1형 당뇨병은 유전병으로 자가면역질환의 일종이다. 이 질병은 면역세포가 인슐린을 생산하는 췌장베타세포를 공격하는 질병이다. 인슐린은 혈중 포도당농도 즉, 혈당을 조절하는 호르몬이다. 인슐린은 혈중 포도당을 간과 근육, 지방세포에 저장하게 한다. 제1형 당뇨병 환자는 인슐린생산이 잘 안되니깐 혈액 속의 포도당을 잘 처리를 못해서 우리의 혈액이 설탕혈액이 된다. 이 설탕혈액이 여러가지 합병증을 일으킨다. 이것이 당뇨병합병증이다.

 그럼 이런 위험한 유전병이 왜 아직까지 남아있는 것인가? 이 유전병이 생존에 불리했다면 이 유전병을 가진 개체수는 점점 줄어들어서 없어지지 않았느냐는 것이다. 이 책은 이렇게 말한다. 과거에 이 유전병이 생존에 유리한 적이 있었다는 것이다. 춥고 먹을 것을 구하기 힘든 혹독한 환경에서는 이 고혈당을 유지시켜주는 당뇨병이 오히려 생존에 유리하게 작용했다. 혈당이 높으면 혈액의 어는점이 낮아져서 동상이나 추위에 유리하고, 그리고 혈당이 높으면 먹을 것을 장기간 구하지 못해도 오래 견딜 수 있다. 이런 제1형 당뇨병은 북유럽과 같은 추운지방 사람들에게서 더 흔히 나타나며, 남쪽으로 내려갈수록 그 비율이 점점 떨어진다. 당뇨병은 우리가 빙하기를 견대낼 수 있게 해준 아주 유용한 질병이었다!

 이 책은 이렇게 다양한 질병들을 유전과 진화의 관점에서 다루며 새로운 패러다임을 제시해준다. 아주 흥미롭고 새로운 이야기들이었고, 지적자극을 주는 재미난 책이었다. 

어떻게 견디시는지 모르겠네요

낯선 이와 느린 춤을 - 아주 사적인 알츠하이머의 기록
메릴 코머 지음, 윤진 옮김 / Mid(엠아이디) / 2016년 10월

 "어떻게 견디시는지 모르겠네요. 아무래도 성인a saint이신가 봐요." -p231

 마리아라는 간병인은 치매에 걸린 노인(저자의 어머니)을 몇 달간 모시다 더이상 돌볼 수 없다고 말한다. 마리아는 30대 중반의 여자로 간병 일자리를 간절히 원했고 헌신하려 했다. 그녀는 강인하고도 온화한 성품으로 최선을 다했다. 하지만 미안해하면서도 확고한 태도로 자신은 이제 한계에 달했다고, 더이상은 모실 수 없다고 말하면서 떠난다. 그러면서 그녀는 저자에게 이렇게 말한다. "어떻게 견디시는지 모르겠네요. 아무래도 성인a saint이신가 봐요."

 나또한 이 책을 읽으면서 줄곧 그렇게 느꼈다. '어떻게 저렇게까지 할 수 있을까?' 그리고 그 의문은 나에게 돌아왔다. '나라면 저 상황 속에서 저렇게 할 수 있을까?'

 이 책은 알츠하이머병에 걸린 남편과 어머니를 돌본 한 여자의 사적인 기록이다. 그녀의 남편 하비는 의사이자 과학자로 학계에서 국제적인 명성이 있는 사람이었다. 명석한 두뇌와 건강한 신체를 자랑하는 사람이었다. 하지만 그는 58세의 나이에 조발성 알츠하이머형 치매를 앓게 된다. 낯선 이의 침입이었다.

 남편 하비는 점점 폭력적이 되어가고 기억에 문제가 생기기 시작한다. 감정변화도 점점 급격해진다. 

 어느날 밤에는 일찌감치 침대에 누워 있던 하비가 내 눈치를 살폈다. 그러더니 갑자기 왜 자기 침실에 내가 있는 거냐고 물었다. 마음이 진정되지 않고 밤에 잠이 안 올 때 들으려고 침대 옆 협탁에 녹음기를 두었는데, 얼른 그걸 가져와서 그 대화를 녹음했다. 같이 찍은 사진을 보여줘도 하비는 우리가 결혼한 사이라는 걸 기억하지 못했다. 그는 처음이자 마지막으로 내 희생을 인정했다. "당신이 정말 내 아내라면, 지금 겪고 있는 일들은 당신에게 너무 가혹하네요." 나는 그가 내게 어떻게 해야 할지 좀더 말해 주기를 바랐다. -p98

 

 남편 하비는 완전히 기억을 잃어버리고 어린 아이처럼 하나부터 열까지 모두 도와주지 않으면 생활이 불가능해진다. 씻기, 용변보기, 식사하기. 모든 것을 도와줘야 한다. 알츠하이머형 치매는 원인도 모르고 치료법도 없는 질환이다. 의사들은 남편 하비의 생존기간을 6개월이라 이야기하지만, 그의 육체는 쉽게 생명의 불꽃이 사그라들지 않았다. 그는 알츠하이머병 치매에 걸린 후로 20년을 더 살게 된다. 자신이 살고 있다는 자각도 없이. 그리고 그의 부인 메릴 코머는 본래 방송 토크쇼 진행자였으나 일을 그만두고 간병에 전념하게 된다. 무려 20년 간을 그녀는 남편을 간호한다. 도중에 그녀의 어머니도 치매를 앓게 되고, 남편과 어머니 두 명을 함께 돌보게 된다. 간병인을 고용해서 함께 돌보긴 하지만, 모든 일을 감독하고 책임지고 누구보다 많은 시간을 간병한다. 직업이 토크쇼 진행자에서 전문 간병인으로 바뀌게 된다. 

 그녀는 어떻게 그 모든 것, 자신의 삶을 포기하고 희생할 수 있었을까? 헌신할 수 있었을까? 그녀는 그녀의 남편을 사랑했다. 아무리 사랑한다고 해도 20년을 간병할 수 있을까? 이 책을 보면서 수없이 의문이 들었다. 슬프고 안타까웠다. 그녀도 처음에는 간병이 2~3년 정도 일거라 생각했을지도 모른다. 조발성 알츠하이머형 치매는 이른 나이에 발명하고 예후가 안좋은 병이다. 하지만 남편 하비는 20년을 넘게 살았고, 그녀는 그를 버릴 수 없었다. 신념과 인내와 끈기로 간병을 해냈다. 

 어떤 사람들은 그녀의 행동에 찬사와 박수를 보내고, 어떤 이들은 그녀가 어리석다고, 자신의 인생을 살았어야 한다고 이야기한다. 그녀의 친한 친구들은 이렇게 말한다. 

 "할 만큼 했잖아. 악몽같은 상황을 겪여냈고, 직장도 포기했고."

 "어디든 안전한 곳에 그를 맡기고 네 인생을 되찾아."

 "아무도 매일매일 24시간 대기 상태로 있을 수는 없어. 앞으로 나아가기에 늦지 않았어."

 "너무 늦기전에 이 생활을 벗어나야지." -p160

 "반대의 상황이었다면, 하비도 너처럼 그렇게 했을까? 너를 보살피려고 모든 걸 포기했을 거 같니?" -p163

   

 그녀는 말한다. "고통을 통해 나는 신념과 끈기를 얻었다" 고. 하비(남편)라면 절대 환자를 포기하지 않았을 것이라고 이야기한다. 

 나는 여전히 그녀가 어떻게 이 모든 것을 견뎌냈는지 모른다. 다만 인간의 숭고한 정신을 보았을 뿐이다. 한 여자의 사적인 기록을 통해서.

투병, 그리고 투쟁의 기록

니콜라스 볼커 이야기 - 유전체 의학의 불씨를 당기다
마크 존슨.케이틀린 갤러 지음, 금창원 외 옮김, 서정선 감수 / Mid(엠아이디) / 2016년 9월

 <니콜라스 볼커 이야기>의 저자 마크 존슨과 케이틀린 갤러거는 2011년에 니콜라스 볼커의 이야기를 취재해 퓰리처 상을 받은 팀의 일원입니다. 퓰리처상을 받은 분들답게 감동적이고 섬세한 필치로 니콜라스 볼커와 그의 어머니의 투병과 투쟁의 기록을 책으로 담아냈습니다. <니콜라스 볼커 이야기는> 유전체 치료의 첫 번째 사례로서 의학계에 있어서 중요한 사건이자 분기점입니다. 앞으로의 의료를 조망해 볼 수 있는 값진 정보들과 유전체 의학에 대한 정보가 빼곡히 담겨있습니다. 

 의학용어라던가 유전자에 대한 과학적 지식들이 책의 일정부분을 차지하고 있기 때문에 어렵게 느껴지실 수도 있습니다. 하지만 그러한 부분들을 저자들이 쉽고 적절하게 설명을 해주기 때문에 큰 걱정은 하지 않으셔도 좋습니다. 원인 불명의 질병을 앓고 있는 닉(니콜라스 볼커)과 그의 어머니 애밀린, 그들을 돕기 위해 힘쓰는 의사와 과학자들의 이야기를 중심으로 읽어도 아주 재미있고 감동적인 한 편의 드라마입니다. 또한, 유전체 의학을 둘러싼 배경과 유전체 의학에 담긴 윤리적, 사회적 담론들도 접할 수 있습니다. 책 한 권으로 의학 지식과 한 아이와 어머니의 투쟁이야기, 그리고 유전체 의학에 대한 사유까지 여러가지를 즐기실 수 있습니다. 

 저도 사실 처음에는 이 책이 지루하진 않을까 걱정했습니다. 전혀 그렇지 않았습니다. 마치 영화를 보는듯한 기분으로 책을 읽었습니다. 이 이야기에는 중요한 세가지 축이 있습니다. 하나는 환자의 게놈을 해독하여 유전자 질환을 치료하겠다는 야심을 가진 제이콥과 둘째는 유전자 질환으로 의심되는 원인불명의 질환을 앓고 있는 닉과 곁에서 그를 돌보는 그의 어머니입니다. 셋째는 중간에서 매개자 역활을 하고 닉을 치료하기 위해 분투하고 고뇌하는 의사 메이어입니다. 이들 셋이 모두 제 몫을 다하고 도전을 했기 때문에 최초의 유전체 의학 치료가 이루어질 수 있었습니다. 

 닉은 두 살부터 원인을 알 수 없는 장내 누공으로 고통받습니다. 음식을 먹으면 장에 구멍이 생기는 희귀한 질환에 걸렸습니다. 장에 생긴 구멍으로 배설물이 누출되면 이는 염증의 원인이 되고 생명에도 치명적입니다. 닉은 4년에 걸친 투병생활동안 수없이 생사를 넘나들고 수술실을 100번도 넘게 오갑니다. 그의 곁에는 항상 사신이 함께 했습니다. 하지만 그의 곁에는 수호천사, 즉 그의 어머니도 함께 있었습니다. 그의 어머니 애밀린은 그 누구보다 열정적이고 헌신적으로 아들의 치료를 위해 노력합니다. 의학전문자료를 찾아보고 공부하면서 의료진들과의 대화와 토론에 최선을 다합니다. 여기 그녀의 모습을 보여주는 문단이 있습니다.

  "그런 밤을 며칠 보낸 후에도 의사들이 다시 애밀린에게 닉의 죽음이 예상된다는 의견을 전달하자 그녀는 스스로 진정한 후, 숨을 내쉬고, 눈물로 얼룩진 얼굴을 씻어 내고 말끔한 정장을 차려입었다." -p90

 자식의 죽음보다 두려운 것이 있을까요? 그녀는 그런 두려움 앞에서도 결코 용기를 잃거나 흐트러지지 않았습니다. 밤새 운 후에도 아침에는 눈물을 씻고 말끔한 정장을 차려입고 의료진에게 자신이 최선을 다하고 있다는 모습을 보여주었습니다. 끝까지 희망을 버리지 않습니다. 

 천달러 게놈시대가 열렸습니다. 이제 한 사람의 게놈을 해독하는데 천달러, 우리 돈 백만원이 듭니다. 10년 전 최초의 인간 게놈 해독에 27억 달러, 우리 돈 3조 원이 들었습니다. 10년 동안 컴퓨터기술의 발전 결과입니다. 앞으로는 더 빠르고 더 저렴하게 한 사람의 게놈을 해독하고 개인 맞춤형 의학을 선보일 것입니다. 니콜라스 볼커처럼 원인을 알 수 없는 질환으로 고통 받는 환자들의 유전자 게놈 분석을 통해 유전자 오류를 찾아내고 진단과 치료에 활용할 수 있을 것입니다. 하지만 이에 따라 그동안은 없었던 새로운 윤리적 문제들이 대두될 것입니다. 한 사람의 유전자를 분석하게 되면 그의 부모나 형제, 자매, 친척, 혹은 미래의 자녀들의 유전자에 대해서도 알게 되는 것입니다. 그리고 자신의 미래에 어떤 질환에 걸릴 위험이 있는지도 알게됩니다. 마치 판도라의 상자를 여는 것처럼 알고 싶지 않은 사실들을 알게될지도 모릅니다. 이 책은 이러한 부분들도 심도있게 다루고 있습니다. 

 과학와 의학, 그리고 유전체 의학을 통한 닉과 그의 어머니 애밀린의 치료이야기가 상세하고 감동적인 글솜씨로 그려집니다. 멋진 글솜씨로 전혀 지루하지 않고 영화를 보듯이 재미있게 읽었습니다. 앞으로 우리가 직면하게 될 미래의 이야기를 미리 접해보시기 바랍니다. 

우리 아이 성조숙증이 의심된다면

성장의 과속 성조숙증
최석순 지음 / 현문미디어 / 2013년 4월

 성조숙증에 대해서 궁금해서 도서관에서 검색해보니 이 책 밖에 없어서 빌려보았습니다. KBS생로병사의 비밀 제작팀이 '성조숙증'을 주제로 방송한 내용을 담은 책입니다. 구성이 마음에 들지 않아 별점은 3개만 주었습니다. 다른 책을 읽어보시고 이 책을 읽으시길 추천합니다. 구성이 순차적이고 체계적이 않아서 읽기에 힘들었습니다. 다른 책을 보고 다시 읽으니 훨씬 쉽게 읽히더군요. 어느 정도의 배경지식을 가지고 보면 좋을 책입니다.

 일단 성조숙증이 무엇인지 이야기하겠습니다.

"성조숙증이란 여자아이는 만 8세 이전, 남자아이는 만 9세 이전에 2차 성징이 나타나는 것을 말한다. 여자아이가 만 8세 이전에 유방이 발달하거나, 남자아이가 만 9세 이전에 고환이 커지면 성조숙증을 의심할 수 있다.

성조숙증은 시상하부나 뇌하수체의 호르몬 조절 기능 이상에 의한 '중추성(진성) 성조숙증'과 고환. 난소. 부신 등의 성호르몬 분비 이상에 의한 '말초성(가성) 성조숙증' 으로 나뉜다.

중추성 성조숙증은 뇌종양이나 두부의 방사선 조사, 중추신경계의 선천성 기형 등으로 성호르몬이 적절치 않은 시기에 방출돼 사춘기 증상이 나타나는 것으로 비교적 흔치 않다. 이에 해당할 경우 여아는 8세 이전, 남아는 9세 이전에 2차 성징을 보인다.

말초성 성조숙증은 영양 과잉으로 인한 비만, 잘못된 생활습관, 환경호르몬, 전자파 등으로 성호르몬이 과도하게 생성. 분비돼 성적 징후가 나타나는 것을 말한다." -p166~167

 쉽게 이야기하면 2차 성징이 빨리 시작되는 것을 성조숙증이라고 합니다. 기준은 여자는 만 8세 이전, 남자는 만 9세 이전이고, 2차 성징은 성호르몬의 분비량이 증가하면서 시작되는데, 여자의 경우는 유방이 발달하고, 남자의 경우는 고환이 커집니다. 최근 성조숙증으로 진단받는 환자들이 크게 늘어나고 있습니다. 이 책은 그 원인과 예방, 치료에 대해 이야기하고 있습니다.

 좀 더 구성을 체계적으로 하고, 순차적으로 했으면 어땠을까 아쉬움이 남는 책이었습니다. 그렇지 않다보니, 초반에는 개념이나 배경지식 부족으로 어렵고 중후반부로 갈수록 똑같은 내용이 반복되는 경향이 있었습니다. 하지만 많은 것을 배울 수 있었던 책이었습니다. 아이들이 성조숙증으로 의심되거나 걱정되는 부모들은 한 번 읽어보면 좋을 책입니다. 이 책을 읽기 전에 <우리 아이 성조숙증 거뜬히 이겨내기>를 먼저 읽어보시면 좋습니다.

 아이들의 2차성징이 빨리 시작되면 그만큼 성장이 빨리 끝나게 되고 따라서 최종적으로 평균보다 작은 키에서 성장이 끝나게 됩니다. 우리나라는 키문제를 더 크게 걱정하지만 외국은 아이들의 심리적, 정서적인 부분에 대해 더 크게 걱정하는 경향이 있습니다. 성조숙증을 예방하기 위해서 가장 조심해야할 것은 비만입니다. 다음은 환경호르몬, 스트레스 등 입니다. 건강한 식습관과 운동, 그리고 스트레스 받지 않고 충분한 휴식과 수면을 취하게 하는 것이 성조숙증 예방에 좋습니다. 이는 성조숙증뿐만아니라 건강에 직결되는 생활습관입니다.

 그러고보니 저도 리뷰가 두서없고, 체계적이지도 못하고, 똑같은 내용반복도 있고 남말할 처지가 아니네요. 죄송합니다. 

어머니가 치매에 걸렸다.

치매, 걱정마 - 치매 어머니를 둔 노의사의 뒤늦은 깨달음 ㅣ 걱정마 시리즈
니이미 마사노리 지음, 조미량 옮김 / 넥서스BOOKS / 2016년 7월

 일본의 의사들에게 한방을 알리는 의사 니이미 마사노리씨의 진솔한 이야기가 담긴 건강서입니다. 그의 어머니는 치매에 걸렸습니다. 치매는 다양한 원인에 의한 질환입니다. 대부분은 '알츠하이머병' 이나 '혈관성 치매', '파킨슨병' 과 같이 퇴행성질환입니다. 노화현상과 관계가 깊습니다. 그의 어머니는 90세가 넘어서 치매에 걸렸습니다. 그가 치매에 걸린 어머니를 지켜보며 느낀 점들, 의사가 아닌 한 개인으로서의 진솔한 이야기들이 담겨있습니다. 

 이 책은 건강하게 사는 법, 치매에 걸리지 않는 법에 관한 책입니다. 저자가 건강하게 치매없이 사는 노인들을 인터뷰하고 의학지식과 자신의 생각들을 정리하여 건강하게 치매없이 사는 법을 이야기합니다. 그의 주장들은 기존의 의학상식들과는 다를지도 모릅니다. 하지만 그의 주장은 설득력있게 들립니다.

 앞으로 노인 인구가 더 늘어나고, 치매인구도 더 늘어날 것입니다. 치매또한 우리가 걱정하고 대비해야 할 질병입니다.

 약보다 더 중요한 것이 우리의 생활습관입니다. 그 중에서도 가장 중요한 것이 스트레스 받지 않고 편안하고 행복하게 사는 것입니다. 스트레스는 만병의 근원입니다. 스트레스를 받으면 코르티솔(코티졸)이라는 호르몬이 분비됩니다. 적당한 스트레스는 신체에 좋지만, 스트레스는 적당히 받지 않기 때문에 스트레스겠죠. 지나치거나 만성화된 스트레스는 혈중 코르티솔의 농도를 높이고 그 결과 인체에 많은 악영향을 끼칩니다.(밑에 글상자를 참조하세요) 우리는 만성 스트레스 상태에 처하도록 진화되지 않았습니다. 스트레스 상태를 피하도록 진화되었습니다. 과거와는 달리 현대는 만성 스트레스 상황에서 쉽게 벋어날 수 없습니다. 보기 싫은 직장 상사가 있다고 해서 사표를 함부로 던질 수는 없는 노릇이겠죠. 아무튼 잠시 옆길로 새었는데 다시 돌아와서 건강에 가장 중요한 것은 즐겁고 편안한 마음가짐으로 사는 것입니다. 물론, 운동도 건강한 식습관도 중요합니다. 그 외에는 모두 확률론에 지나지 않습니다. 어떤 사람에게 좋은 것이 나에게는 독이 될 수 있습니다. 각자 자신에게 잘 맞는 건강 습관을 기르는 지혜가 필요합니다. 이 책은 그런 지혜에 보탬이 될 책입니다.  

 글쓴이의 주장에 저도 많은 부분 동의합니다. 어쩌면 우리가 알고 있는 수많은 서양의학적 건강상식들이 나중에는 거의 쓸모없거나 혹은 유해한 것으로 판명날지 모릅니다. 항상 의심해봐야 합니다. 정말 좋은 것은 어쩌면 쉽게 드러나는 것들인지도 모르겠습니다. 한 가지 확실한 것은 제약회사는 자원봉사집단이 아니라는 것입니다. 제약회사는 주식회사입니다. 주주들의 이익을 추구합니다. 한 예로 과거에는 160 이상을 고혈압으로 판명했는데, 그 기준은 계속 내려가서 현재는 140이상을 고혈압으로 판명합니다. 나이가 들면 혈압이 높아지는 것은 자연스러운 현상입니다. 과연 최고혈압 140 이상은 고혈압으로 진단하고 평생을 고혈압약을 먹는 환자로 살아야하는지, 거기서 얻는 이득은 머고, 잃는 손해는 무엇인지 한 번쯤은 생각해보아야 합니다. 

코르티솔의 역할

 분비된 코르티솔은 스트레스와 같은 외부 자극에 맞서 신체가 대항할 수 있도록 신체 각 기관으로 더 많은 혈액을 방출시킨다. 그 결과 맥박과 호흡이 증가한다. 또한 근육을 긴장시키고 정확하고 신속한 상황 판단을 하도록 하기 위해 정신을 또렷하게 하며 감각 기관을 예민하게 한다. 또한 우리 몸의 에너지원인 포도당이 뇌로 바로 전달될 수 있도록 집중시키는 일도 한다. 그러나 문제는 스트레스를 지나치게 받거나, 만성스트레스가 되면 코르티솔의 혈중농도가 높아지고 그 결과 식욕이 증가하게 되어, 지방의 축적을 가져온다. 또한 혈압이 올라 고혈압의 위험이 증가하며, 근조직의 손상도 야기될 수 있다. 불안과 초조 상태가 이어질 수 있고 체중의 증가와 함께 만성피로, 만성두통, 불면증 등의 증상이 나타날 수 있다. 또한 면역 기능이 약화되어 감기와 같은 바이러스성 질환에 쉽게 노출될 우려도 있다.

[네이버 지식백과] 코르티솔 [cortisol] (두산백과)