마서즈 비니어드 섬 사람들은 수화로 말한다 한길사 한국연구재단 학술명저번역총서 서양편 10
노라 엘렌 그로스 지음, 박승희 옮김 / 한길사 / 2003년 7월
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마서스 비니어드(Martha’s Vineyard)는 미국 매사추세츠주에 있는 평온한 섬이다. 이 섬은 영화 <조스(Jaws)>의 촬영지였으며, 미국 대통령들이 즐겨 찾는 휴양지이기도 하다. 지금은 외부인이 자주 드나드는 관광지가 되었으나 과거에 이곳은 청각장애인들이 많이 살던 지역이었다. 청각장애인들이 살았던 옛날 마서스 비니어드 섬의 공용어는 수화였다.

 

1640년대부터 영국의 켄트(Kent)라는 지역에 살던 사람들이 마서스 비니어드 섬에 이주해 살기 시작했다. 그런데 그들은 청각장애를 유발하는 유전자를 가진 사람들이었다. 고립된 이주민들은 불가피하게 근친결혼으로 인구를 늘려갔고, 이로 인해 청각장애인들이 많이 태어났다. 유전학적으로 보면 지속적인 근친결혼은 매우 바람직하지 않다. 열성인자가 출현돼 예상치 못한 장애나 질병과 관련된 면역성 약화가 나타나기 때문이다. 마서스 비니어드섬에는 청각장애인뿐만 아니라 청각에 이상 없는 비장애인들도 살고 있었다. 이 섬에 사는 청각장애인과 비장애인들은 모두 수화를 사용했다. 섬사람들은 소리가 들리지 않는 것을 불편한 장애로 인식하지 않았다. 또 그곳에서는 청각장애인에 대한 차별도 전혀 찾아볼 수 없었다.

 

마서즈 비니어드 섬 사람들은 수화로 말한다(줄여서 마서스 비니어드[])는 섬사람들이 장애를 수용하는 사회화 과정을 추적한 책이다. 인류학자인 저자는 이 섬에 사는 75세 이상 노인들을 만나면서 얻은 구술 자료를 바탕으로 장애의 정의에 대한 이해의 깊이를 넓힌다. 19세기 말에 알렉산더 그레이엄 벨(Alexander Graham Bell)은 섬사람들의 청각장애가 발생하는 원인을 밝혀내기 위해 직접 조사에 나섰지만, 확실한 결론을 얻는 데 실패했다. 벨은 전화기를 발명한 사람으로 많이 알려져 있지만, 전화를 발명하기 전 그는 청각 장애인 전문학교를 경영한 교사였다. 그는 수화 대신에 상대방 입술의 움직임과 표정을 보며 말의 맥락을 이해하는 독화(讀話)를 중요하게 여겼다. 그는 마서스 비니어드 섬사람들처럼 수화를 언어로 사용하는 청각장애인 공동체가 많아질수록 청각장애 발병률이 높아질 것으로 생각했다. 벨이 섬을 조사하던 당시에 학자들은 그레고르 멘델(Gregor Mendel)의 유전 법칙을 모르고 있었다. 20세기 초에 유전 법칙이 재조명받을 때까지 마서스 비니어드 섬사람들의 청각장애는 원인을 알 수 없는 불가사의한 현상이었다.

 

벨은 섬사람들이 수화를 쓰는 것을 이해하지 못했는데 섬사람들은 외부인이 듣지 못하는 것을 장애라고 생각하는 것을 이해하지 못했다. 이 섬에서 청각장애는 일상생활을 불편하게 하는 특이한 질병이 아니었다. ‘얼마든지 일어나는 일이었다. 그래서 섬사람들은 청각장애를 불행한 일로 생각하지 않았다. 외부인, 특히 비장애인들은 마서스 비니어드 섬을 청각장애인들이 모여 사는 고립된 지역으로 본다. 그러나 이 섬에서 청각장애는 사회로부터의 격리를 의미하지 않는다. 섬에 사는 비장애인들은 어렸을 때부터 영어와 수화를 같이 배우면서 자랐다. 그도 그럴 것이 적어도 한둘의 청각장애인 가족과 함께 살고 있었기 때문이다. 그래서 마서스 비니어드 섬의 비장애인들은 수화를 평범한 언어로 받아들일 수 있었다. 마서스 비니어드 섬에 살았던 최후의 청각장애인은 1952년에 세상을 떠났지만, 나이가 많은 섬사람들은 수화로 말했던 시절을 기억했다. 그들은 청각장애인을 특별한 장애인으로 여기지 않았다. 과거를 기억하는 섬사람들은 이렇게 말한다.

 

 

 우리는 그들[청각장애인-cyrus ]에 대해서 아무것도 특별하게 생각하지 않았어요. 그들은 다른 사람들과 같았어요. 당신이 그것을 생각한다면, 그 섬은 살기에 대단히 좋은 장소일 거예요.”

 

(마서즈 비니어드 섬 사람들은 수화로 말한다220)

 

 

비장애인은 어딘가 몸이 불편해 보이고, 무언가 남들과 다른 행동을 하는 사람을 보면장애인으로 성급하게 판단한다. 그래서 장애를 개인이 극복해야 할 문제로 여긴다. 마서즈 비니어드는 장애란 결코 장애인 개인의 문제도, 극복해야 할 대상도 아님을 보여준다. 즉 장애는 개인의 문제가 아니라 사회적 차원의 문제이며, 장애인은 장애인이라서 차별받는 것이 아니라 바로 차별받아서 장애인이 되는 것이다. 수화를 쓰지 않는 사회에 청각장애인은 장애인으로 태어나는 것이 아니라 그렇게 만들어진다.

 

이 책의 역자는 소리를 들을 수 있는 마서스 비니어드 섬사람(원문은 'hearing people'이다)건청인(健聽人)이라고 옮겼다. 나는 이 표현이 적절하지 않다고 생각한다. 건청인이라는 표현이 소리를 들을 수 있는 건강한 사람으로 이해하면, 소리를 듣지 못하는 청각장애인은 건강하지 않은 사람이라는 것인가. 그냥 청인이라고 썼으면 어떨까 싶다.

 

126쪽 저자의 주석에 이런 내용이 있다.

 

 

 자신의 자녀가 청각장애인의 여부를 알기 원하는 사람들이 유능한 의학적인 유전학자를 찾을 수 있도록 격려해야만 한다.

 

 

저자의 말에 동의하기 힘들다. 아직 태어나지 않는 자녀가 장애인인지 아닌지 알고 싶은 사람들이 많아지면, 장애인을 아프고 건강하지 않은 사람으로 타자화하는 인식이 생기기 쉽다. 래디컬 페미니즘 관점에서 볼 땐 장애 여성 또한 자신의 몸을 스스로 통제할 수 있는 권리가 있으며 만약 장애인 태아를 양육할 수 없다면 임신 중지(낙태)를 할 수 있다. 그러나 이러한 입장은 장애학을 공부한 여성주의 철학자들의 비판을 피하지 못한다. 태아의 장애 여부를 알 수 있는 유전자 분석 기술이 도입된다면, 장애인은 태어나선 안 되고, 일상생활을 할 수 없는존재라는 편견을 형성할 수 있다. 모든 아기가 태어나기 전에 유전자 분석을 통해 예상 수명과 장애 여부를 판정하여 태어나야 할 존재태어나지 말아야 할 존재로 분류하는 것은 우생학과 다를 바 없는 발상이다.

 

 

 

 

 

[리뷰 제목 주] 이 책의 8장 제목이다.

 

 

[] 외래어 표기법에 따르면 마서스 비니어드로 쓴다.

 

 


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서니데이 2018-12-11 18:15   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
장애와 비장애, 건강과 비건강, 그런 것들을 명확하게 구분할 수는 없는데도, 현실에서는 차별과 구분이 있다는 생각이 듭니다.
잘 읽었습니다.
cyrus님, 따뜻한 저녁시간 보내세요.^^

cyrus 2018-12-12 16:48   좋아요 0 | URL
상대방을 만나면 나도 모르게 편협한 기준을 가지고 그 사람을 판단합니다. 저도 이런 오류에 종종 빠지곤 합니다... ^^;;

곰곰생각하는발 2018-12-11 20:42   좋아요 1 | 댓글달기 | URL
전 싸이러스 님 보면서 항상 알라딘계의 쓰는기계‘라는 생각이 듭니다. 하루에 한두 글을 올리는 게 쉬운 게 아니죠. 더군다나 꽤 공들인 글들인데 말이죠..

cyrus 2018-12-12 16:57   좋아요 1 | URL
책 한 권을 다 읽으면 책의 핵심 내용이라든가 관심 있는 내용을 한글 파일에 입력해서 저장해요. 보통 이런 작업을 평일에 퇴근하고 나서 하는 경우가 있지만, 시간이 많은 주말에 많이 하는 편입니다. 평일에 책을 읽거나 글을 쓰면 밤 12시나 1시에 잠을 청합니다. 카프카처럼 생활하다고 보시면 됩니다. 카프카는 낮에 보험회사 사무직에서 일하고, 밤에 글을 썼어요. 밤에 글 쓰는 데 집중하기 좋은 시간이죠. 카프카는 밤새면서 글을 쓰면 다음 날에 출근하지 않았다고 해요. 결근하고 싶으면 회사에 몸이 아프다면서 핑계를 둘러댔어요. 사실 저도 카프카처럼 그런 거짓말을 한 적이 있어요.. ^^;;

雨香 2018-12-12 00:06   좋아요 1 | 댓글달기 | URL
˝《마서즈 비니어드》는 장애란 결코 장애인 개인의 문제도, 극복해야 할 대상도 아님을 보여준다. 즉 장애는 개인의 문제가 아니라 사회적 차원의 문제이며, 장애인은 ‘장애인이라서 차별받는 것’이 아니라 바로 ‘차별받아서 장애인이 되는 것’이다. 수화를 쓰지 않는 사회에 청각장애인은 ‘장애인’으로 태어나는 것이 아니라 그렇게 만들어진다. ˝

예전에 장애운동에 관심있는 분들과 함께 하면서 많이 이야기한 부분이 바로 사회구조의 문제였습니다.

소개해주신 책 한번 읽어보겠습니다. (제가 읽지는 않고, 읽어서 도움이 될 분들에게 선물할 것 같기는 합니다.)

cyrus 2018-12-12 16:59   좋아요 1 | URL
지난달에 페미니즘 독서모임 선정도서로 <거부당한 몸>을 읽었어요. 독서모임에 자주 참석하는 페미니스트들 멤버들이 아니었으면 이 좋은 책을 읽을 기회가 없었을 거예요. 이 책을 읽을 계기로 장애에 관한 다른 책을 읽기 시작했습니다. 저는 장애학과 장애 운동에 관심을 가진 지 얼마 안 된 초짜입니다.. ^^
 

 

사람은 누구나 불의의 사고로 다치거나 병이 들면 법률적으로나 사회적으로나 장애인이 된다. 내년이면 우리나라에 ‘장애인’이라는 용어가 나온 지 30주년이 되는 해이다. 1981년에 ‘심신장애자복지법’이 제정되면서 처음엔 ‘장애자’라는 말이 나왔다. 그러나 일부에서 ‘자(者)’가 ‘놈’을 뜻한다며 이의를 제기하고 나서면서 1989년 ‘장애인복지법’으로 개정돼 현재 ‘장애인’이 공식 용어가 되었다.

 

1987년 ‘장애우권익문제연구소’라는 단체에서 장애인과 비장애인 모두가 친구라는 의미를 담고 있는 ‘장애우’라는 용어를 사용했다. 하지만 장애우는 국립국어원 표준국어대사전에 정식으로 기재되지 않은 용어이다. 그런데도 지금도 여전히 언론과 인터넷 포털사이트에서는 이 표현을 사용하고 있다. 또한 ‘장애우’는 장애인에 대한 또 다른 편견을 만든다. 비장애인은 ‘장애우’의 의미를 ‘비장애인에게 도움받아야 하는 친구’ 정도쯤으로 가볍게 인식할 수 있는데, 이러한 인식에는 장애인이 비주체적이고 의존적인 존재라는 전제를 담고 있다. 그리고 ‘장애우’는 장애인 자신을 표현하는 1인칭으로 쓸 수가 없다. 장애인이 ‘나는 장애우입니다’라고 말하면 ‘장애가 있는 나’를 표현한 건지, 아니면 ‘장애가 있는 친구’를 표현한 건지 알 수 없다. ‘친구’는 혼자가 아닌 상대가 있어야 쓸 수 있는 것인데, ‘나는 장애우입니다’라는 말은 문법상 맞지 않다.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

* 수전 웬델 《거부당한 몸》 (그린비, 2013)

 

 

 

장애인들은 무심코 들리는 말 한마디에 깊은 상처를 입는다. ‘비장애인들도 하기 힘든 일을 장애인이 해냈다’라는 찬사 속에도 ‘장애인은 비정상이다’ 또는 ‘역경을 극복하지 못한 장애인은 불행하다’라는 편견이 들어있다. 《거부당한 몸》(그린비)은 장애인을 대하는 비장애인들의 편협한 인식에 문제를 제기하는 책이다. 장애인들이 무언가를 해냈을 때 언론과 미디어는 그들을 ‘인간 승리’ 또는 ‘역경을 극복한 영웅’이라는 수식어를 붙이면서 칭송한다. 이런 ‘장애인 영웅 신화’는 1%의 ‘성공한 장애인’과 그렇게 되지 못한 99%의 장애인들 간의 거리감을 느끼게 만든다. ‘장애인 영웅 신화’에 익숙한 비장애인들은 ‘장애’를 모든 장애인이 극복해야 하는(극복할 수 있는) ‘장벽’으로 잘못 인식한다. 장애인은 신체적으로 불편함을 가진 사람일 뿐 평생 고통 속에 살아가는 불행한 사람이 절대로 아니다.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

* 수전 손택 《은유로서의 질병》 (이후, 2002)

 

 

 

‘기형’을 장애의 의미에 결부시켜 쓰는 경우가 많다. 기형은 의학적인 용어로 신체의 선천적 형태 이상을 가리킨다. 의학계에서는 기형이란 용어 대신 ‘선천성 이상’ 또는 ‘희귀난치성 질환’이라는 표현을 권장하고 있다. 그런데 선천적 질환(illness)으로 인해 생긴 장애를 ‘질병(disease)과 구분 없이 사용하면 장애 경험이 없는 비장애인은 장애를 ‘건강하지 않은, 치유가 어려운 상태’로 받아들인다. 그래서 비장애인은 질병과 장애에 대한 두려움을 크게 느낀다.

 

내 몸에 있는 질병은 몸 전체가 느끼는 생생한 고통이지만, 나와 무관한 질병은 단어로만 존재하는 관념일 뿐이다. 내가 경험하지 않은 질병은 ‘은유’를 동반한다. 불행을 동반하는 불치병일수록 은유는 부정적인 어휘가 된다. 그래서 장애는 ‘건강하지 않은’ 개인의 문제로, 건강은 당위가 아니라 욕망이 된다. 건강해야 하는 것이 아니라 ‘장애가 무서워서’ 건강해지고 싶은 것이다.

 

수전 손택(Susan Sontag)은 자신의 책 《은유로서의 질병》(이후)에서 ‘질병은 질병일 뿐, 질병은 저주가 아니며, 신의 심판도 아니므로 곤혹스러워할 필요가 없으며, 별다른 의미를 부여하지 말라’고 말한다. 그녀는 암 투병을 계기로 그녀는 암이라는 질병이 죽음의 은유로 사용된다는 사실을 깨닫는다. 암이 누구나 올 수 있는 평범한 질병으로 바뀐 오늘날, 이러한 은유의 무게감을 가장 많이 느끼는 이들은 아마 장애인들일 것이다. 비장애인의 편견 속에서 장애는 질병 자체와 동일시되는 경향이 있다. 물론, 실제로 많은 장애가 통증이나 합병증을 수반하기도 한다. 그렇지만 질병과 그에 따른 통증을 장애에 무조건 끼워 맞춰서 설명하는 것은 장애인을 타자화하는 것이다. 이 과정에서 장애인의 몸은 ‘병들고 아픈 몸’으로 남게 된다. ‘병들고 아픈 몸’은 ‘질병과 장애가 없어서 건강한 정상인의 몸’의 범주에 속하지 않으며, 비장애인은 ‘정상인의 몸’을 가지기 위해 장애와 질병을 ‘극복해야 하는 것’으로 간주된다. 여기서 장애는 ‘질병’이라는 은유로 바뀐다. 장애인은 태어날 때부터 건강하지 않았기 때문에 죽을 때까지 아픔과 불편함을 참으면서 살아야 한다. 그래서 비장애인은 질병을 극복하지 못한 장애인을 볼 때마다 측은지심을 느끼고, 보호자나 간병인 없이는 혼자 살 수 없다고 단언한다. 그들은 장애가 있는 삶을 ‘살아갈 가치가 없는 삶’이라고 믿는다. 이렇듯 현실을 추상화하고 결과로서의 은유는 장애 경험과 장애인의 삶을 온전히 이해하는 데 역효과를 일으킨다.

 

장애는 저주가 아니며, 불행을 안겨주는 질병도 아니다. 건강한 몸으로 장수를 누리면서 살 수 있다면 그만큼 좋은 일이 어디 있겠는가. 그렇지만 우리의 몸은 분명히 한계가 있다. 우리 모두는 영원히 젊고, 아프지 않고, 팔팔한 몸을 유지하면서 살아갈 수는 없다. 앞서 말했듯이 우리는 누구나 장애인이 될 수 있다. 장애에 대한 상투적 표현이나 은유에 물들지 않으려면, ‘장애를 가진 다양한 몸’과 그 몸에 대한 여러 가지 경험을 많이 이야기해야 한다. ‘장애’를 이야기하면서 ‘몸의 차이’가 ‘차별’로 구조화된 인식을 해체할 수 있는 좋은 연구들이 많이 나올 수 있기를 바란다.

 

 


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카알벨루치 2018-12-11 12:37   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
맞습니다 우린 누구나가 다 장애인이 될 수 있습니다!

cyrus 2018-12-11 17:05   좋아요 1 | URL
장애인과 비장애인이 함께 공부하는 통합 교육을 반대하는 사람들이 있어요. 아이를 장애인과 비장애인으로 구분해서 가르치면, 비장애인 학생은 장애에 무지한 상태로 자라게 됩니다. 장애를 낯설어하고, 장애인과 대화하는 것을 어려워해요. 제가 그런 환경에서 자라서 그런지 장애인 친구를 알게 되기 전까지 그렇게 장애에 대한 막연한 편견을 가지고 살았습니다. 장애인의 경험에서 나오는 지식이 정말 중요합니다. 비장애인으로 살다가 장애인이 된 사람들에게는 그런 지식이 ‘삶의 지혜‘가 되거든요. ^^

카알벨루치 2018-12-11 17:15   좋아요 1 | URL
미국이나 선진국은 그런 교육적 환경이 가능한 것 같은데 , 그것도 교육한다고 무조건 되는건 아닌 것 같고 학부모의 인식과 의식의 변화가 가장 중요한게 아닐까 생각됩니다

우리나라의 학부모의 의식이 그런 배려가 생길려면 무거운 시간이 필요할 것 같아요! 학부모나 교육의 일선에 선 사람들, 아니 모든 이에게 필요한 것 같아요!

이전에 어떤 분이 장애인화장실에다 물건을 쌓아 창고로 활용했던 경우를 본 적이 있었는데 장애인학교 교사가 그걸 목격하고는 항의를 하더라군요 그때 제가 깜짝 놀랬지요 장애인에 대한 생각을 전혀 못하고 무심하게 넘겼던 저의 무신경함을 반성했더랬어요!

cyrus 2018-12-11 17:33   좋아요 1 | URL
맞습니다. 사회가 빨리 변하기 때문에 장애인을 위한 정책을 만드는 것도 신중하게 해야 하고, 정책 하나 생각하는 것도 꽤 오랜 시간이 걸려요. 또 살면서 익숙하게 느꼈던 인식을 확 바꾸는 것도 쉽지 않아요.

2018-12-11 13:00   URL
비밀 댓글입니다.

cyrus 2018-12-11 17:13   좋아요 0 | URL
맞아요. 장애학을 공부하면 내 몸의 한계를 이해하게 되고, 장애인을 ‘차별받고, 사회에서 분리해야하는 존재’로 만드는 사회구조 전체를 볼 수 있어요. 정말로 이런 사회구조를 조금이라도 알게 되면 ‘장애’라는 말을 함부로 쓰면 안 된다고 생각하게 될 것입니다. 장애는 ‘남의 일‘이 아닙니다.

2018-12-12 00:01   URL
비밀 댓글입니다.

cyrus 2018-12-12 17:01   좋아요 1 | URL
<거부당한 몸>을 읽기 전에는 장애인들에게 ‘영웅’이라고 찬사를 보내는 것에 문제가 있다고 느끼지 않았어요. 저는 그냥 그런 찬사가 당연하다고 생각했어요. 이 책을 보면서 제가 장애와 장애인을 너무 막연하게 생각했다는 걸 알았습니다.
 
거부당한 몸 - 장애와 질병에 대한 여성주의 철학 그린비 장애학 컬렉션 2
수전 웬델 지음, 강진영.김은정.황지성 옮김 / 그린비 / 2013년 1월
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1820년 그리스의 밀로스섬에 농부가 밭을 갈던 중 조각상을 발견했다. 마침 이 섬에 정박 중이던 프랑스 해군이 그 조각상을 입수했고, 훗날 루브르미술관에 소장됐다. 오늘날 루브르미술관이 자랑하는 이 조각상은 ‘밀로의 비너스’이다. 인간의 체형에서 신장과 머리 길이의 비율이 8대 1인 팔등신은 이 조각상에서 비롯됐다고 한다. ‘밀로의 비너스’는 신체적 비례와 균형이 만들어낸 아름다움의 상징이 됐다. 그런데 ‘밀로의 비너스’는 양팔이 없다. 발굴 당시의 조각상 전체 모습이 그려진 그림에 보면 반쯤 남은 왼팔이 있었다. 그러나 루브르박물관 관계자들은 조각상의 왼팔이 외관상 보기 좋지 않다는 이유로 제거했고, 복원하지 않기로 했다.

 

영국의 화가 겸 사진작가인 앨리슨 래퍼(Alison Lapper)는 스스로를 팔이 없는 ‘밀로의 비너스’에 빗대어 ‘살아있는 비너스’라고 부른다. 그녀는 1965년 팔다리가 없거나 있어도 극단적으로 짧은 형태로 생기는 테트라 아멜리아 증후군(Tetra-amelia syndrome)을 안고 태어났다. 생후 6주 만에 거리에 버려져 보호시설에서 자라났다. 래퍼는 어릴 적부터 관심이 있었던 미술 공부를 뒤늦게 시작했지만, 미술은 그녀에게 유일한 삶의 희망이었다. 래퍼는 두 팔 대신 짧은 다리에 붓을 끼워 그림을 그리고 사진을 찍었다. 작품 속 모델은 ‘살아있는 비너스’, 즉 자기 자신의 몸이었다. 그녀는 자신의 작품이 ‘예술성이 부족하다’, ‘보기 흉하다’라는 부정적인 평가를 받았을 때 이런 말을 했다.

 

 

 “사람들은 내 작품이 흉하다고 말했지만, 정작 그들은 ‘밀로의 비너스’에 양팔을 붙이려고 하지 않는다.”

 

 

비장애인은 양팔이 없는 밀로의 비너스가 완벽한 아름다움을 구현한 작품이라고 생각한다. 그러나 양팔이 없는 사람을 보면 흉하고 결함이 있는 것으로 생각한다. ‘살아있는 비너스’가 비장애인들에게 던진 말은 언중유골(言中有骨)이다. 우리 사회에 장애인은 비장애인만큼이나 많다. 하지만 비장애인은 일상에서 좀처럼 장애인들을 보지 못한다. 비장애인은 장애인을 대하는 것을 어려워하거나 장애인을 만나는 것조차 싫어한다. 장애인들은 이러한 비장애인들의 따가운 시선을 두려워한다. 그들을 자꾸만 숨게 만들고, 장애가 없는 ‘정상적인 몸’을 권력으로 만드는 것은 비장애인이다.

 

정상적인 몸과 그렇지 않은 몸의 구분은 ‘규범화된 몸’의 모델을 전제한다. ‘규범화된 몸’이란 아름다운 몸, 건강한 몸, 장애가 없는 몸, 출산이 가능한 여성의 몸이다. ‘규범화된 몸’에 포함되지 않는 몸은 나이가 들어서 허약해진 몸, 그리고 장애인의 몸이며 아름다움과 거리가 멀다. 캐나다의 여성학 교수 수전 웬델(Susan Wendell)은 이런 몸을 경험하는 삶의 방식을 보여주기 위해 ‘거부당한 몸(rejected body)이라는 용어를 사용했다. 그녀는 근육통성 뇌척수염 등을 앓는 장애인이다. 그녀가 쓴 《거부당한 몸》은 우리가 ‘정상’이라고 생각했던 몸이 실제로는 ‘규범화된 몸’이 되길 강요하는 사회가 만들어낸 허상임을 일깨워준다. 이 책은 여성주의 시각에서 질병과 장애 문제에 접근해 장애 여성을 둘러싼 사회적 편견을 다각적으로 보여준다.

 

장애인과 여성에 대한 차별은 각기 다른 원인에 기초한 것처럼 보이지만, 사실은 하나의 논리가 관통하고 있다. 이 차별적 논리의 배후에는 한 사회의 동일성과 그것을 지탱해주는 정상성이 존재한다. ‘나’와 타자, 남성과 여성, 비장애인과 장애인 등 일련의 이항대립을 통해 중심과 주변을 구분한다. 이를 통해 정상적인 중심에 속한 사람들은 정당성을 보장받아 왔다. 즉, 세상을 우리에게 속하는 것과 그렇지 않은 것(정상적이지 않은 것)으로 구분하고 타자를 자신의 논리 속에 포섭하며, 만일 포섭되지 않으면 배제하는 방식을 통해 한 사회를 이뤄온 것이다. 이러한 동일화의 논리는 장애인을 대하는 비장애인들의 태도에서 나타난다. 장애인은 건강하지 않은 존재로 이야기되며, 장애는 ‘결핍된 몸’이기 때문에 아무것도 할 수 없다는 편견이 자리 잡고 있다. 대부분 비장애인은 장애인을 생물학적 또는 병리적 관점에서 신체적 또는 정신적으로 손상된 사람들로 이해하고 있다. 저자는 비장애인이 장애의 형태와 그 정의를 내리는 것으로는 장애인의 삶을 제대로 설명할 수 없다고 말한다. 그래서 저자는 누가 장애인이고, 왜 장애인인가라는 장애 정체성의 문제를 몸과 관련해서 논의한다. 그러면서도 자신의 경험을 일반화하지 않으려는 노력이 곳곳에 눈에 띈다. 여성이라고 다 같은 여성으로 볼 수 없듯이 장애인이라고 해서 경험이 같을 수 없기 때문이다. 또 장애의 종류에 따라 장애인들이 겪는 경험이 달라질 수밖에 없다.

 

저자는 비장애인은 장애의 몸, 건강하지 않은 몸으로 어떻게 살아갈 수 있는지 제대로 아는 바가 없기에 장애와 질병에 대한 두려움이 더욱 커질 수밖에 없다고 말한다. 비장애인은 장애와 질병을 최악의 상황으로 보고, 건강하지 않은 몸으로는 평범한 일상생활을 할 수 없다는 부정적 인식에 사로잡힌다. 그래서 비장애인은 건강관리에 유독 관심이 많다. 건강관리를 잘하면 자기 몸을 통제할 수 있다는 환상을 가지게 된다. 여성은 아름답고 건강한 몸을 만들기 위해 굶고, 찢고, 부풀리는 등 엄청난 통제를 가한다. 내 몸을 최대한 통제해서 ‘정상적인 몸’으로 유지하는 것은 마치 장애인의 몸을 비장애인의 시선으로 보면서, 최대한 비장애인의 몸에 가깝게 만들려고 하는 것과 같다. 그러므로 장애와 질병을 자연스러운 삶의 범주로 받아들이고, 이러한 삶에 대한 지식을 확장하는 것이 중요하다. 장애는 누구에게나 일어날 수 있다. 저자는 장애인의 경험 속에서 그런 지식을 배울 수 있고, 사회에 널리 공유되어야 한다고 역설한다. 장애는 단순한 신체적 · 정신적 결점이 아니라 또 다른 삶을 구성하는 창조적인 것이다.

 

이 책을 읽고 나면 장애인 문제에 접근하는 생각이 달라질 것이다. 이제 장애인 문제를 논할 때 ‘장애인’이 아니라 ‘사회’에 향해 질문해야 한다. 우리가 사는 규범의 사회 속에서 자발적이든 타의에 의해서든 누구나 정상성에 맞춰 생각하고 행동하게 된다. 마치 대다수가 ‘정상’에 속하는 것 같은 착각을 하도록 만든다. 하지만 실상은 그렇지 않다. 모두 제각각 다른 몸과 삶의 방식을 가진 사람들이 그러한 규범을 통해 서열화되고, 낙인찍히거나 배제를 당한다. 이런 사회 속에서 장애나 질병이 있는 몸, 나이 든 몸은 무시당하거나 은폐된다. 비장애인인 것을 다행으로 여기고, 장애인을 불행한 타자로 보는 이 사회. 이런 세상에서 먼저 변화해야 할 것은 장애인이 아니라, 그들을 거부하는 ‘사회 구조’이다. 그러한 사회 구조는 우리에게 '정상'이 되도록 강요한다. 우리는 장애가 아니라 '정상'을 거부해야 한다.

 

 

 

 

 

 

 


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이것은 이름들의 전쟁이다
리베카 솔닛 지음, 김명남 옮김 / 창비 / 2018년 10월
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지금 당장은 아닐지언정 언제라도 죽음은 찾아올 것입니다.

내가 해야 할 말을 했든 못했든 상관없이 말입니다.

내 침묵은 나를 지켜 준 적이 없습니다.

당신의 침묵도 당신을 지켜 주지 않을 것입니다.

 

- 오드리 로드, 『침묵을 언어와 행동으로 바꾼다는 것』 중에서[주] -

 

 

 

 

리처드 도킨스(Richard Dawkins)《이기적 유전자》에서 유전자로 문화와 사회적 현상을 해석하려는 새로운 시도를 했다. 그는 ‘밈(Meme)이라는 용어를 만들어내 언어나 문화와 같은 부문도 유전자처럼 진화한다고 설명한다. 다른 점이 있다면 문화 유전자가 생물학적 유전자 진화 속도보다 비교할 수 없을 만큼 빠르다는 것이다. 밈은 ‘모방’이라는 형태로 복제하기 때문에 유전자에 비해 정확한 복제가 이루어지지 않는다. 그러므로 각자마다 다른 변형을 가지게 된다. 힘을 얻은 밈은 복제되면서 널리 퍼지고 세대를 초월해 영향을 미친다.

 

영화제작자 하비 와인스타인(Harvey Weinstein)의 성폭력 스캔들이 알려진 후 미국에서는 트위터를 중심으로 ‘미투(#MeToo)’ 운동이 확산하였다. 유명 배우들과 각계각층의 여성들이 ‘나도(Me too)’ 성폭력을 경험한 적이 있음을 말하면서 와인스타인의 행태뿐 아니라 사회에 만연한 젠더 불평등과 폭력을 고발했다. 미투 운동은 미국 밖으로도 번져나갔다. 할리우드에서 시작된 이 캠페인은 여성들의 일상 속에 들어와 있는 성범죄의 현실을 적나라하게 보여줬다. 이에 대한 반성으로 남성들 사이에 성폭력 사실을 자백하는 ‘내가 그랬다(#IDidThat) 캠페인과 남성들의 의식 변화를 촉구하는 ‘어떻게 바꿀 것인가(HowIWillChange) 캠페인이 등장했다. 한 사람의 용기 있는 행동이 여러 사람의 동참과 반성을 이끌어내고 사회 분위기로 자리 잡게 하는 것은 ‘올바른 밈’이다.

 

 

 

 

 

 

한편 반대의 예도 있다. ‘잘못된 밈’이다. 최근 인터넷 커뮤니티에서 연예인들의 친척이 자신의 돈을 빌린 뒤 갚지 않았다고 주장하는 글들이 속속 올라오고 있다. 이런 움직임에 대해 언론들은 미투 운동과 ‘빚’을 합성해 ‘빚투 운동’이라는 단어를 쓰기 시작했다. 심지어 누가 만들었는지 모르는 해시태그 ‘#빚too’도 등장했다. 채무로 인해 피해자들이 겪었던 고통을 모르는 건 아니다. 하지만 연예인 가족의 채무 불이행을 보도하는 언론의 행태는 빚을 갚지 않은 연예인 가족들, 즉 가해자의 목록을 늘리고 있을 뿐이다. 언론의 지나친 보도는 ‘폭로전’으로 번진다. 미투 운동은 가해자 처벌을 원하는 ‘폭로전’이 아니다. 아무 생각 없이 ‘미투’라는 단어만 가져와서 막연하게 사용하는 것은 미투 운동의 진정한 취지를 왜곡하는 일이다. 미투 운동은 여성들이 겪은 부당한 차별과 억압을 터놓고 이야기할 수 있는 방법을 제시했다. 미투 운동은 단순히 소리치고 분노하는 여성들 무리를 뜻하는 것이 아니다. 그녀들은 ‘침묵을 거부하고 말하기 시작한 피해 여성들’이 아니라 침묵을 거부하고 외치기 시작한 ‘사람들’이다. 그녀들의 언어와 목소리는 ‘침묵’을 먹고 커져버린 불합리한 관행에 맞서는 강력한 ‘무기’이다.

 

리베카 솔닛(Rebecca Solnit)은 자신의 책 《이것은 이름들의 전쟁이다》 서문에서 멕시코 반란군 부사령관 마르코스(Marcos)의 말을 인용한다. ‘우리의 말은 우리들의 무기입니다.’ 그녀는 이 말을 인용하면서 침묵의 성채에 향해 던지는 ‘언어’의 힘에 주목한다. 무언가를 정확한 이름으로 부를 수 있다는 건 그것의 숨겨진 부정적인 진실을 세상에 드러내는 일이다. 부정적인 진실에 의해 형성된 ‘비정상적인 상식’을 폐기하거나 바꾸려면 새로운 이름으로 명명하는 작업이 필요하다. ‘성폭력’은 1970년대에 만들어진 단어이다. 대중적으로 쓰인 건 1990년대 들어서다. 그때도 여전히 여성은 침묵, 금기, 왜곡에 포위됐다. 비정상적인 현상은 존재했지만 ‘무기로서의 언어’가 부재했던 여성들의 목소리는 제한되거나 축소될 수밖에 없었다.

 

솔닛은 ‘언어의 위기’를 우려한다. 특정 세력은 자신들의 목표를 추구하기 위해 ‘그럴듯한 언어’를 내세운다. 이러한 언어들은 진실과 거리가 멀다. 그리고 갈등과 혼란을 만들어 낸다. 페미니즘을 비판하는 사람들은 페미니즘의 ‘역차별’에 대한 대안을 모색하면서 ‘양성평등’을 강조하기 위해 ‘젠더 이퀄리즘(Gender Equalism)이라는 말을 소환한다. 이 말은 페미니즘을 비난하고 대체하는 근거로 사용됐다. 심지어 진보주의자들도 이퀄리즘을 옹호했다. 그런데 이퀄리즘은 학계에 존재하는 말이 아니다. 페미니즘에 반대하는 인터넷 누리꾼들이 만든 것이다. 그들은 자신들이 만든 이퀄리즘을 ‘서구에서 페미니즘을 대체한 개념’인 것처럼 사용했다. 자신이 만든 말에 학문적 권위를 스스로 부여한다고 해서 모든 사람이 동의하는 ‘보편적 언어’가 되는 건 아니다.

 

우리는 ‘가짜 정보’가 너무나 손쉽게 만들어지고, 그것이 ‘사실’로 간주하여 공유되는 ‘언어의 위기’를 겪고 있다. 언어를 정확하고 조심스럽게 쓰지 않으면 ‘빚투’와 같은 ‘끔직한 혼종’이 나온다. 모든 것을 정확한 말과 이름으로 부르는 것은 세상뿐만 우리 자신을 변화시키는 일이다. 그것이야말로 무기보다 더 막강한 말의 힘이다. 우리가 ‘정확한 이름’을 부르기 위해 부당한 현실에 대항해야하는 이유는 간단하다. 침묵하는 다수는 위험하기 때문이다. 오드리 로드(Audre Lorde)가 말했듯이 침묵은 나 자신을 지켜주지 않는다.

 

 

 

 

[주] 《시스터 아웃사이더》, 후마니타스, 47~48쪽.

 

 


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페크pek0501 2018-12-02 11:58   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
저도 이 책을 사 봐야겠다고 생각하고 있었는데 발 빠르십니다.

cyrus 2018-12-02 12:35   좋아요 0 | URL
도서관에 ‘희망도서’로 신청해서 읽었어요. 책 속에 좋은 구절이 많았어요. ^^

북프리쿠키 2018-12-02 12:29   좋아요 0 | 댓글달기 | URL
포스팅 제목이 맘에 쏙 듭니다^^

cyrus 2018-12-02 12:36   좋아요 1 | URL
오드리 로드의 글 제목을 인용해서 살짝 바꿔봤습니다. ^^

2018-12-03 09:11   URL
비밀 댓글입니다.

cyrus 2018-12-03 12:38   좋아요 0 | URL
돈 빌려놓고 잠수 타는 사람들이 있죠.. ^^;;
 
모든 몸은 평등하다 - 장애여성들의 몸으로 말하기
김효진 외 지음 / 삶창(삶이보이는창) / 2012년 9월
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날이 갈수록 슬슬 추워진다. 올해 겨울도 춥다고 한다. 추위에 약한 사람이 다 달라 실제 체감 온도는 온도계 온도만으로 짐작할 수 없다. 또 체감 온도는 사람이 서 있는 위치에 따라서도 달라진다. 무엇을 체감한다는 것은 누군가가 그 세계에 위치한 자리를 확인하는 것이며 자기 자신뿐만 아니라 타인이 어떠한지를 깨닫는 일이다. 그것은 머리만 생각해서는 불가능하며, 몸만 움직여서도 불가능한 일이다. 장애인에 대한 체감도 자신이 처한 위치에 따라 다를 수밖에 없다. 많은 비장애인은 장애인이 자신과 마찬가지로 ‘독립적인 존재’라는 것을 쉽게 간과한다. 장애인을 ‘불쌍한 존재’ 정도로 치부하는 사회 속에서 장애인들은 늘 비장애인들의 동정을 마주해야 한다. 대중매체에서 장애인은 혼자서는 아무것도 하지 못하는 의존적 존재로 그려진다. 의존성은 장애인의 독립적 인격을 부정하는 근거로도 이어진다. 장애인을 타자화하는 시선은 근본적으로 당연히 보장돼야 할 장애인의 권리에 접근하지 못한다.

 

프랑스의 철학자 들뢰즈(Deleuze)가타리(Guattari)에 따르면 다수성과 소수성은 양적 문제가 아니다. ‘다수’는 수적으로 많아서가 아니라 사회의 가치 척도를 가진 채 지배하는 상태를 말한다. 한편 그 척도에서 벗어나 있는 자들은 비주류, 즉 소수자의 자리를 차지하고, 그 척도에 의해 억압받고 차별을 받는다. 여성, 장애인, 성 소수자, 소수민족은 이들이 스스로 원해서가 아니라 힘 있는 다수에 의해 ‘2등 시민’으로 강등되는 사람들이다. 이들을 배제하고 남은 사람들이 자신들만을 ‘정상인’으로 생각하는 것이다.

 

우리 사회에서는 아직 ‘장애 여성’의 목소리는 기삿거리가 되지 못한다. 불과 몇 년 전만 해도 ‘장애 여성’, ‘비장애인 여성’은 생소한 용어였다. 이 세상(이성애 중심 사회)에 여성과 남성이 있고, 마치 장애인이라는 무성(無性)적 존재라도 있는 것처럼 장애인 안에 여성이 있다는 것을 무시해오고 있었기에 장애 여성들의 경험과 차별은 드러나지도 않았다. ‘장애여성네트워크’는 장애 여성들이 주체가 되어 장애를 가진 여성들의 정체성을 찾고, 사회적으로 형성된 장애 여성에 대한 왜곡된 의식을 바꾸기 위한 운동을 하는 인권 단체이다. 2009년에 ‘장애 여성 이야기가 있는 사진전-몸으로 말하기’를 개최하여 일상 속에서 포착한 장애 여성들의 모습이 있는 작품들을 선보였다. 2010년과 2011년에는 페미니즘 저널 <일다>에 장애여성네트쿼크에서 활동한 다섯 명의 장애 여성들이 쓴 스무 편의 글이 연재되었다. 이 글들을 모은 책이 바로 2012년에 나온 《모든 몸은 평등하다》이다.

 

나온 지 꽤 됐지만 이대로 잊히기엔 아쉬운 책이다. 저널지에 발표한 글을 모아서 낸 무성의한 책이 아니다. 자신들을 ‘장애인’이라고 여기는 사회에서 ‘정상인’이란 무엇인가, ‘아름다운 몸’이란 무엇인지에 대해 물음을 던지고 있는 책이다. 이 책은 ‘장애 여성을 위한 책’이 아니라 장애인, 비장애인을 아우르는 ‘모두를 위한 책’이다. 다섯 명의 글쓴이들은 장애와 마주한 자신의 삶을 솔직하게 얘기하면서, 잘 알려지지 않은 장애여성들의 삶을 상식으로 받아들일 수 있는 세상으로 바꾸고자 (장애 남성, 비장애인) 독자들을 설득한다. 인권의 사각지대에 내몰린 장애 여성들의 삶과 인권을 배려하고 존중하기를 설득하는 글쓴이들의 어조는 부드럽고, 유쾌하다.

 

비장애인들은 누구나 친숙한 것 앞에서는 편하고 낯선 것 앞에서는 불편하다. 그래서 장애 여성의 몸을 뒤틀리고 결함 있는 몸이라고 생각한다. 맞닥뜨릴 수밖에 없는 낯선 것들 앞의 그 불편함을, 우리는 존재의 조건으로 받아들이지 않고 배제의 감정을 통해서 해소하려고 한다. 그 때문에 장애인 문제의 심각한 이유 중의 하나가 장애인에 대한 비장애인들의 무관심과 편견이다. 특히 장애 여성들은 자신들이 겪은 차별에 관해 이야기하고, 권리를 주장해도 무관심과 편견이 대부분의 비장애인과 장애 남성들의 잠재의식에 도사리고 있어 막막함에 직면할 때가 많았다. 여성이라면 축복받아야 할 초경이 장애 여성에게는 본인은 물론 부모에게도 골칫덩이가 된다. 연애, 결혼, 출산도 비장애인 여성이 갖는 고민보다 훨씬 복잡하다. 건강 상태는 물론 아이를 기를 수 있는 사회적 여건도 충족되기 힘들기 때문이다.

 

이 책을 읽기 전에 몇몇 비장애인 독자들은 “자기 몸 하나 가누기 어려운데 무슨 다른 장애 여성들을 도울 수 있겠느냐”고 걱정할 것이다. 한때 나도 그렇게 생각한 적이 있었다. 그러나 겉으로 보기엔 할 수 있는 것이 없을 것 같은 장애 여성이지만 이 책을 통해 더 가까이 살펴보면 얼마나 많은 것을 할 수 있는지 알게 된다. 이 책의 글쓴이들은 발랄하게 웃으면서 글을 썼을 것이다. 그녀들은 비장애인, 혹은 다른 장애를 가진 사람들도 미처 생각하지 못한 ‘장애 여성의 몸’을 이야기한다. 누구의 시선도 의식하지 않고 자신의 몸에 대해 말하는(글 쓰는) 행위 그 자체를 즐긴다. 그녀들에게 몸은 ‘결핍’이 아니라 ‘충만’이다. 타자(남성)의 시선에 맞춘 몸이 아니라 자유롭게 살아가는 몸이다. 장애 여성의 몸은 비극과 불행의 몸이 아니다. 그래서 아름답지 않아도 존재하는 몸들의 자기 확인은 유쾌하면서도 당당하다.

 

실제로 비장애인들은 평범하게 일상을 살아가는 장애인을 만날 기회가 제한되어 있다. 그래서 대중매체에서 그려지는 장애인의 이미지들에 익숙해서 장애인은 자신의 판단과 실천을 할 수 없는 존재, 인간이 아닌 존재가 된다. 장애인은 이렇게 상상적 타자로 그려지고 ‘타자화’된다. 장애인과 비장애인은 관계망을 형성할 수 없거나 관계망은 특정한 방식으로만 구성되게 된다. 도와주는 비장애인과 도움을 받아야만 하는 장애인이라는 방식의 관계로 재현된다. 하지만 어떤 사람도 다른 사람들에게 불편한 존재이기 위해서 태어난 것도 아니고, 그런 이유로 살아가는 것도 아니다. 누구나 자기 행복을 위해 저마다의 이유로 살고 있다. 장애인에게 느끼는 비장애인의 불편함은 ‘정상’, ‘표준’으로 정형화된 신체적으로 건강하면서 아름다운 몸과 비장애인의 몸에 대한 괴리감에서 생긴다. 타자에 대한 관심, 서로 다른 몸과 사회적 위치에 있는 사람들 간의 만남과 교류가 정말 중요하다. 타자의 삶과 만나지 못하고 자기 안에서만 느끼고 해석하면 타자의 삶을 절대로 체감할 수 없다. 자기 것일 뿐이다. 장애인에 대한 체감이 쉽지 않기에 우리는 장애인의 다름을 받아들이면서 만나야 한다.

 

 


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2018-11-19 23:36   URL
비밀 댓글입니다.

cyrus 2018-11-20 19:54   좋아요 0 | URL
맞아요. 눈에 보이지 않는 장애를 가진 사람들이 생각보다 많아요.

2018-11-20 09:21   URL
비밀 댓글입니다.

cyrus 2018-11-20 19:56   좋아요 0 | URL
여전히 장애인과 함께 수업하는 방식을 기피하는 사람들이 있어요. 자꾸 피하면 비장애인들은 장애인에 대한 편견을 가진 채 살아가게 되고, 장애인 복지 정책 도입이나 장애인 권리 문제에 시큰둥하거나 냉소적인 반응을 보입니다.